Zuzia

Dziś o godzinie 16 zmarła nasza podopieczna Zuzia. Rodzicom dziękujemy za zaufanie nam do końca i łączymy się w smutku po śmierci Zuzi.

Zuzia urodziła się w 2014 roku. Już w połowie ciąży dowiedzieliśmy się że ma ogromne wodogłowie i najprawdopodobniej urodzi się głęboko niepełnosprawna. Tak też się stało. Córka choruje na genetyczny zespół Walkera Warburga. Zespół ten charakteryzuje się wadami rozwojowymi mózgu, wodogłowiem, padaczką, dystrofią mięśniową, wadami narządu wzroku oraz opóźnieniem rozwoju z niepełnosprawnością intelektualną. Choroba spowodowała, iż Zuzia jest dzieckiem leżącym, nie widzi, nie mówi oraz jest karmiona przez Pega. Pomimo choroby i wielu trudności na co dzień córka jest pogodnym dzieckiem, które lubi muzykę, słońce i ludzi.