Zuzanna

20150410_124252-1Zuzia Cierpi na genetyczną chorobę Zespół Leigha! Zespół Leigha (encelopatia martwicza) należy do bardzo rzadkich chorób polegającym na zaburzonych procesach oddychania komórkowego, co prowadzi do zaburzeń zaopatrzenia tkanek w energię.

To nieuleczalna, postępująca i śmiertelna choroba, która powoduje zaburzenia procesów oddechowych oraz pozbawia mózg i mięśnie energii niezbędnej do prawidłowego funkcjonowania, co prowadzi 20150402_185851do szybko postępującej degeneracji ośrodkowego układu nerwowego. Postępujące uszkodzenia mózgu w perspektywie oznaczają utratę różnych umiejętności również bardzo podstawowych jak widzenie, słyszenie czy umiejętność oddychania.

20150405_113314

Zuzia Jest opóźniona psychoruchowo, ma obniżone napięcie mięśniowe, mimo ukończenia 4 roku życia nie chodzi nie siedzi i nie mówi od stycznia karmiona jest przez pega. W marcu przez trzy tygodnie Zuzia leżała na intensywnej terapii w CZD tam założono jej tracheostomie.