Zosia

Witajcie 🙂 Urodziłam się 25 lipca 2012 r. sześć tygodni przed terminem. Badanie usg wykazało, że zbyt wolno rosnę i musiałam razem z Mamusią leżeć w szpitalu na obserwacji. Stwierdzono opóźnione przepływy w tętnicy pępowinowej, następnie pojawiła się okresowa centralizacja płodu, wreszcie małowodzie – wtedy, po trzech tygodniach lekarze zadecydowali, że z uwagi na pogarszające się parametry ciąży, muszę przyjść na świat nieco wcześniej. W dniu podjęcia tej decyzji podczas badania ktg zaniknęło moje tętno. Zabrali szybciutko Mamusię na operację, urodziłam się w zamartwicy i otrzymałam początkowo 5 pkt w skali Agpar. Konieczny był masaż mojego małego serduszka, żeby powróciły funkcje życiowe. W siódmej minucie miałam już 10 pkt w skali Agpar. Jeszcze będąc w brzuszku w 20 i 24 tygodniu ciąży na usg wyszło, że mam niedorozwój żuchwy. Doktor, który wykonywał to badanie powiedział, że nie mam wad organów i ta żuchwa to być może taka uroda. Nie był w stanie stwierdzić, czy jest rozszczep podniebienia. Rodzice po tym badaniu bardzo się martwili, dużo poczytali na internecie. Tatuś dostał za zadanie spytać lekarza po porodzie, czy nie mam rozszczepu. Pan doktor powiedział, że nie sprawdzał, ale raczej nie, po chwili jednak wrócił i potwierdził, że mam rozszczep podniebienia miękkiego i twardego, niedorozwój żuchwy (mała i cofnięta ku tyłowi) i zapadający się języczek. Ten zestaw wad twarzoczaszki to zespół Pierre’a Robina. Może występować samodzielnie lub współistnieć z jakąś wadą genetyczną. Nazajutrz okazało się, że moja wada odsunie się daleko w cień po tym, co miało mnie spotkać.

Dodam na wstępie, że urodziłam się z wagą 1650 g, co na wiek ciąży było niezbyt wiele. Byłam słabiutka i musiałam być w inkubatorze. Drugiej doby życia miałam wykonane różne rutynowe dla wcześniaków badania, w tym echo serca. Badanie było robione na plecach, co przez moją wadę okazało się zbyt dużym obciążeniem. Byli przy mnie akurat Rodzice, Mamusia trzymała mnie za rączkę a mi było coraz trudniej oddychać. Wezwano lekarzy i wyproszono Rodziców. Lekarzy było bardzo dużo, biegali koło mnie, żeby ratować mi życie. Konieczna była intubacja, jednak zapadający się języczek nie pozwalał na wprowadzenie aparatury. Wezwano chirurga, który przyszył mój języczek, żeby umożliwić intubację. Niestety miałam tyle krwi w mojej małej buzi, do tego obrzęk tkanek uniemożliwiający rozpoznanie struktur anatomicznych, że intubacja nie powiodła się. Zatrzymało się krążenie, ale lekarze nadal robili co w ich mocy, żeby ratować moje życie. Jedyne, co udało się zrobić to wprowadzić rurkę od cepapu przez nosek. Dzięki Bogu udrożniło to nieco moje drogi oddechowe. Byłam w bardzo ciężkim stanie. Nadchodziła noc, zostałam przewieziona z OIOMU zwykłego do drugiego budynku do Kliniki Intensywnej Terapii i Anestezjologii. Dostawałam masę leków, w każdej malutkiej rączce i nóżce miałam po dwa wenflony, ale żyłam… Rodzice przychodzili do mnie codziennie, lekarze nie dawali nadziei mówiąc, że w każdej chwili może wydarzyć się najgorsze. Wszystko przez to, że nie można mnie było zaintubować i musiałam sama walczyć o każdy oddech. Do tego miałam zakażenie organizmu.
Po dwóch tygodniach znowu bardzo się pogorszyło. Okazało się potem, że miałam zachłystowe zapalenie płuc. Ledwo udało się mnie dotrzymać. Zostałam ochrzczona przez księdza. Na szczęście jednak tym razem próby intubacji zakończyły się powodzeniem.

Po około tygodniu zostałam odłączona od respiratora, w oddychaniu pomagał mi cepap, następnie tylko maska tlenowa. Radziłam sobie coraz lepiej. Po miesiącu zaczęłam w końcu przybierać na wadze, a Mamusia mogła pierwszy raz wziąć mnie na rączki. Na zdjęciu w różowym body mam właśnie miesiąc 🙂 Potem było już coraz lepiej, niestety powtórnie przeszłam zapalenie płuc. Okazało się, że niewydolność oddechowa i krążeniowa spowodowały niewielkie zmiany w mojej główce, mamy jednak nadzieję, że nie wpłyną one negatywnie na mój rozwój. Po dwóch miesiącach na intensywnej opiece zostałam przeniesiona na oddział pediatrii, tam Mamusia mogła ze mną być 24 godziny na dobę, miałyśmy swój własny pokoik. Wszędzie spotykaliśmy wspaniałych lekarzy i pielęgniarki i rzeszę dobrych ludzi.

Cały czas jem przez sondę. W moim przypadku sonda służy nie tylko do jedzenia, ale podtrzymuje mój języczek przed zapadaniem się, co pozwala mi oddychać.
Do domku wróciłam po 2,5 miesiącach pobytu w szpitalu. Od pierwszego dnia w domku jesteśmy pod opieką hospicjum Promyczek, poleciała nam to hospicjum bardzo fajna i ładna Pani doktor z pediatrii. Przyjeżdżają do nas często Panie pielęgniarki, które są dla mnie jak ciocie – czyhają tylko, żeby mnie wziąć na rączki a i mi się to bardzo podoba 🙂 Przyjeżdża też do mnie Pani doktor taka bardzo wesoła. Dzięki hospicjum mamy też aparaturę, która pomaga czuwać nad moim bezpieczeństwem i utrzymywać drożne drogi oddechowe. W styczniu będę miała operację i mam nadzieję, że szybciutko nauczę się jeść łyżeczką i nie będę potrzebowała już sondy żywieniowej. Wtedy zwolnię miejsce w Hospicjum dla nowego dzieciaczka. Wszyscy wierzymy, że będę zdrowa. Bardzo dziękuję Wszystkim z Hospicjum za okazaną pomoc i wsparcie, za pielęgnację, obecność i zwykłe, ale jakże potrzebne, pogaduszki z Mamusią.