Yeva

Moja historia. Urodziłam się jako zdrowe dziecko, siedzieć zaczęłam mając 6 miesięcy, a chodzić w wieku 14 miesięcy. Mając 2,5 roku rozpoczęłam przygodę z przedszkolem, rok później zaczął się mój koszmar, dostałam pierwszej padaczki i mój stan zdrowia zaczął się szybko pogarszać. W 4 lata choroba ukradła mi moje życie, zdolność chodzenia, poruszania się, murzę być karmiona, sama nie mogę chociażby wytrzeć noska czy buzi. Zdiagnozowano u mnie straszliwą chorobę ceroidolipofuscynoza neuronalna NCL2, inaczej zwana chorobą Battena. Choroba genetyczna o podłożu metabolicznym, w której brak jest ważnego enzymu. Mimo wszystkich trudności bardzo lubię żyć, lubię spacery, obserwowanie mojej młodszej siostry i innych dzieciaków bawiących się na placach zabaw. Chcę być szczęśliwa i uśmiechać się każdego dnia. Kocham moją siostrę, mamę i tatę, moja rodzinę. Od marca 2021 roku jestem pod opieką Domowego Hospicjum Dziecięcego Promyczek.