Wiki

„LIZOSOMALNA CHOROBA ZE SPICHRZANIEM KWASU SIALOWEGO” to choroba metaboliczna prowadząca do niewydolności wielonarządowej. Średnia długość życia dziecka chorego to 13 miesięcy. WIKTOR ma niemal 3 lata. Zanim się urodził „coś było nie tak” tylko nikt nie umiał nam powiedzieć co. Tak też było, gdy już się urodził. Gdy miał około pół roku zaczęliśmy szukać przyczyn opóźnienia psychoruchowego, a diagnoza została postawiona po niemal pół roku różnorodnych badań. Konsultowano Syna chyba w każdej dziedzinie medycyny.
W szpitalach spędzaliśmy przynajmniej tydzień w każdym miesiącu przez ponad rok, do tego w międzyczasie jednodniowe wizyty w przychodniach. Nawracające zapalenia dróg oddechowych, nadciśnienie tętnicze, problemy z oddawaniem moczu, w końcu podwyższone/obniżone na przemian napięcie mięśniowe prowadzące do problemów z połykaniem i zachłyśnięć.

Diagnoza była bardzo silnym ciosem w twarz.
„KAŻDY UPADA JEDNAKOWO, A WSTAJE WŁASNYM SPOSOBEM …
BO DLA JEDNEGO DNO TRAMPOLINĄ, DLA INNEGO GROBEM.”

My upadamy na tę trampolinę i odbijamy się coraz mocniej, coraz wyżej. Przez to jesteśmy silniejsi, bogatsi w doświadczenia. A Wiki jest naszą fortuną, naszą wygraną w totolotka. Taka to rzadka przypadłość jego. Nauczył nas kochać nie oczekując nic w zamian, uświadomił nam niemoc pieniądza, dał nam niewyobrażalną siłę i odebrał strach.
„STRACH MA BARDZO WIELKI OCZY,
STRASZNYM WZROKIEM WOKÓŁ TOCZY;
LECZ GDY GO ZA USZKIEM GŁASZCZĘ,
W ŚMIESZNY PYSZCZEK ZMIENIA PASZCZĘ”

jak pisała pani Strzałkowska. Właśnie Wiktor oraz personel „PROMYCZKA” ten nasz strach ugłaskali. Dali, uświadomili nam, błogosławieństwo pełniejszego rodzicielstwa. Bo chore dziecko to nie kara. Nikogo nie należy obwiniać. Należy przyjąć życie jakim jest i takim się cieszyć. My cieszymy się każdą chwilą spędzoną z Wiktorem, choć niejednokrotnie wydało nam się, że ta chwila jest ostatnią daną nam wspólną. Nawet gdy człowiek ma czegoś świadomość nie znaczy, że się z tym godzi. Dziś Wiki ma sondę do karmienia specjalnym preparatem, rurkę tracheotomijną do oddychania i cewnik do pęcherza. Nie chodzi i nie mówi. Ale jest wciąż z nami, kochamy go i zawsze tak pozostanie, niezależnie od wszystkiego. Bo my daliśmy życie jemu, a on nam…
Panie, nie mamy żalu. Wierzymy, że masz w tym swój cel. Wiktorek nauczył nas więcej niż wszystkie szkoły świata by zdołały. Nauczył nas rozmowy, pokory i bezwarunkowej miłości. Nauczył nas wartości życia. Dał nam więcej szczęścia niż wielu ludzi doznało w całym życiu.
Dziękujemy za rodziców rodzeństwo którzy zawsze są przy nas. Wspierają nas radą, pozwalają nam płakać na swych ramionach nie oczekując nic w zamian. Za przyjaciół będących z nami i dla nas o każdej porze dnia i nocy, ludzi którzy towarzyszą nam w ostatniej ziemskiej drodze naszego Wikusia.
Przekazujemy wyrazy wdzięczności i uznania całemu Oddziałowi Pediatrii w Otwocku, księdzu Pawłowi Dobrzyńskiemu. Jesteśmy wdzięczni personelowi „Promyczka” który nigdy nas nie zawiódł, a wspierał przez ponad dwa lata. Chwała Ci Panie za siłę jaką nas obdarzyłeś byśmy zawsze byli razem i trwali pokornie przyjmując co nam dałeś.
Boże dałeś nam skarb najcenniejszy a teraz wezwałeś Go do siebie. Dziękujemy, że właśnie nas wybrałeś na rodziców Wiktorka.
Prosimy tylko, miej go w swej opiece.
Do zobaczenia na Górze Asiorku.
Paulina i Marcin.