Tymon

Tymonek… nasz kochany promyczek. Ma dopiero 9 miesięcy, a przeszedł już więcej niż niejeden dorosły. Urodził się 23.06.2017r. jako pierwszy z bliźniąt. Kiedy dowiedzieliśmy się o ciąży byliśmy wniebowzięci. Bliźniaki, kto by pomyślał? Bardzo się cieszyliśmy. Wiedzieliśmy, że będzie ciężko, ale byliśmy pewni, że damy radę.

W 17 tygodniu ciąży, naszego ginekologa zaniepokoił obraz serca Tymona. Nie było widać dwóch komór serca. Przecież to dopiero 17 tydzień, za wcześnie na osądy, ale serce Kacpra było widać wyraźnie. W 22 tygodniu na badaniu połówkowym otrzymaliśmy wyrok. Atrezja zastawki trójdzielnej, przełożenie wielkich pni tętniczych, ubytki w przegrodzie międzykomorowej, szczątkowa prawa komora oraz hipoplastyczna aorta. Dużo jak na takie malutkie serduszko. Cztery litery zdominowały nasze życie – HRHS. Jedyne wyjście – 3 etapy leczenia oraz serce jednokomorowe. Czuliśmy, że jest nadzieja. Musi się udać! Wiedzieliśmy, że Tymon będzie ciężko chory, że możliwe jest tylko leczenie paliatywne, ale przecież lekarze operują takie wady i ludzie z nimi żyją, prawda?

Byliśmy przygotowani na przyjście Tymona. Lekarze wiedzieli z czym się mierzą i co trzeba zrobić. Los pierwszy raz pokazał nam, że nasza droga nie będzie taka jak zaplanowaliśmy – chłopaki urodzili się za wcześnie, w 34 tygodniu ciąży. Tymek został przewieziony do Centrum Zdrowia Dziecka. W trzeciej dobie jego serce odmówiło dalszej pracy, został reanimowany i trafił na oddział intensywnej terapii. Nie oddychał, nie jadł, nie ruszał się. 3 operacje, 5 cewnikowań, tracheostomia i pół roku później Tymka udało się odłączyć od respiratora. Tydzień później byliśmy już na kardiologii gdzie spędziliśmy kolejne 3 miesiące z nadzieją, że w normalnych warunkach, przy mamie i tacie Tymon rozwinie się na tyle, żeby można było przeprowadzić drugi etap leczenia. Niestety los kolejny raz nie był dla nas łaskawy. Tętnice płucne nie rozwijały się tak jak powinny. Lekarze zrobili wszystko co mogli, ale niestety na tym etapie są już bezsilni. Tymon nie kwalifikuje się do dalszego leczenia. Natomiast wciąż rośnie, co z jednej strony bardzo cieszy, ale z drugiej jest zagrożeniem dla jego życia, ponieważ w końcu połowa serduszka może nie mieć siły, aby zasilić cały rosnący organizm. Czekamy na jakiś cud. Marzymy żeby przy następnym badaniu tętnice okazały się dostatecznie rozwinięte albo żeby znalazł się lekarz, który odważy się podjąć operacji w obecnym stanie.

Przez te 3 miesiące Tymek zrobił niesamowite postępy. Miłość oraz rehabilitacja sprawiły że Tymon urodził się na nowo. Przytył, rozluźnił się, zaczął się ruszać, pierwszy raz się uśmiechnął. I oto jesteśmy, dzięki pomocy Hospicjum Promyczek udało nam się wyjść do domu. Tymon wciąż wymaga specjalistycznej opieki. Oddycha przez tracheostomię, czasem wymaga podaży tlenu. Ze względu na niedodmę płucną wymaga inhalacji i oklepywania kilka razy dziennie. Przez długi pobyt na intensywnej terapii zanikł odruch ssania, więc musi być karmiony przez sondę żołądkową. Liczne operacje i zabiegi spowodowały, że Tymon nie ma drożnych dojść żylnych, przez co musi mieć trwale założone dojście typu Broviac w ostatnim możliwym miejscu, czyli przez wątrobę, aby w przyszłości można było pobrać mu krew lub podać leki. Każdego dnia nie poddajemy się, rehabilitujemy Tymka i staramy się, żeby mimo wszystko na jego twarzy jak najczęściej gościł uśmiech. Módlcie się za nas i trzymajcie kciuki, żeby Tymek dostał jeszcze szansę na życie.