Szymon

Podczas połówkowego USG usłyszeliśmy diagnozę: przepuklina przeponowa (żołądek i jelita w klatce piersiowej – płuca nie mogą się rozwijać), później, że dziecko ma 20% szans na przeżycie a zabieg fetoskopii zwiększa te szanse o kolejne 20%. W 28tc była pierwsza fetoskopia, kolejna w 32tc. Szymon urodził się w 37 tc -29.08.2016r. W ICZMP w Łodzi. Został zaintubowany i przewieziony na oddział intensywnej terapii wad wrodzonych. W 2 dobie życia w związku z pogarszającym się stanem został podłączony do ECMO a następnie odbyła się operacja przesunięcia organów z klatki piersiowej i wszycie łaty w przeponę, ponieważ ubytek był zbyt duży do zszycia. Lewe płuco, przez to, że było uciśnięte nie rozwinęło się ale żyć można z jednym.

Stan Szymka powinien się poprawiać ale tak nie było, ciągle słyszeliśmy „ stan jest bardzo ciężki i w każdej chwili może umrzeć ”. Po odłączeniu od ECMO serduszko Szymonka się zatrzymało. Wtedy lekarze odkryli, że jest wada serca – Tetralogia Fallota z zarośniętą zastawką tętnicy płucnej. Po kilku dniach została przeprowadzona pierwsza operacja kardiochirurgiczna (zespolenie systemowo-płucne). Stan synka zaczął się stabilizować. Ostatniego października został rozintubowany, oddychał z pomocą C-PAPu. Po 2 tyg. oddychał sam ale wciąż miał spadki saturacji i potrzebował maseczki z tlenem. Wtedy też rozpoczęliśmy naukę jedzenia przez smoczek, która szła bardzo opornie, ponieważ Szymon się krztusił przez co miał spadki saturacji. Dowiedzieliśmy się, że syn ma gotyckie podniebienie co bardzo utrudnia ssanie i połykanie mleka. W grudniu w wyniku utraty szczelności przepony odbyła się pierwsza reoperacja. Pomimo ciągłych prób jedzenia z butelki wciąż głównym sposobem karmienia była sonda.

Był luty. Szymon tlenozależny, karmiony przez sondę ale stabilny. Zaczęły się przygotowania do wypisu do domu pod opiekę hospicjum domowego PROMYCZEK. Jednak 2 dni przed zaplanowanym wyjściem syn zaczął bardzo dużo wymiotować. Okazało się, że znów jest rozszczelnienie łaty w przeponie i konieczna jest kolejna reoperacja. Potem kolejna operacja kardiochirurgiczna, ponieważ zespolenie, które miał wytworzone wcześniej przestało wystarczać. Saturacje spadały do 60, konieczny był C-PAP. Po tej operacji w wyniku komplikacji Szymon trafił na OIOM w stanie krytycznym. Krew w opłucnej, zapadnięte płuco i stan zapalny w płucach. Znów respirator. Poszerzony układ komorowy w głowie- na granicy wodogłowia. Nie przyswaja pokarmu, wszystko co dostaje wymiotuje. Wprowadzony w stan śpiączki farmakologicznej.

Po 2 tyg. stan zaczyna się poprawiać. Oddycha sam ale cały czas jest problem z jedzeniem. Po szeregu różnych badań gastrologicznych zostaje założona sonda dodwunastnicza w celu obkurczenia żołądka.
Po ponad 9 miesiącach spędzonych w szpitalu 9.06.2017 Szymon został wypisany do domu pod opiekę hospicjum domowego PROMYCZEK.

Szymon ma obecnie skończone 10 miesięcy, jest karmiony przez sondę dodwunastniczą. Przed nim wyjaśnienie problemów gastroenterologicznych, wieloetapowe leczenie kardiochirurgiczne, nauka jedzenia buzią. Potrzebuje intensywnej rehabilitacji i pomocy neurologopedy. Jest pod opieka poradni kardiologicznej, chirurgicznej, neurochirurgicznej, gastroenterologicznej.