Sali

Sali zrobił nam niespodziankę i urodził się w ostatnich minutach walentynek,14.02.2012 roku, dostał 10 punktów, ważył 3740 g, mierzył 54 cm.
Był przepiękny, miał burzę ciemnych włosków, mnóstwo słodkich wałeczków i śmieszny szeroki nosek. Panie pielęgniarki mówiły o nim ” księciunio” 🙂Pierwsze miesiące zleciały nam tak szybko, że nawet nie zorientowaliśmy się, że już jest wiosna… Salutek był, mówiąc delikatnie, bardzo wymagający….:) Zasypiał tylko na rączkach albo w chuście, jadł jak smok, co godzina cycusia przez cała dobę i miewał różne humorki, które zmieniały się co kilka dni. Żaden dzień się nie powtórzył, przechodziliśmy różne etapy, ale Salutek zawsze był wspaniały i każda chwila z nim była cudowna!

W ostatnim tygodniu maja, kiedy synek miał 3,5 miesiąca, zauważyliśmy podczas zasypiania u Salutka drżenie prawej rączki. Następnego dnia napady się zwiększyły, zaczynały się od rączki a potem przechodziły na nóżkę, powieki, kącik ust. Podczas tych napadów synek się wybudzał, wzrok zawsze miał utkwiony w jednym kierunku, stwarzał wrażenie, że “wsłuchuje się w siebie”. Po trzech dniach trafiliśmy po raz pierwszy do Centrum Zdrowia Dziecka.
Już pierwszego dnia w szpitalu została wykonana tomografia, pobrana krew i ustalone badania na kolejne dni. Napady się wzmagały, po dwóch dniach zostały wprowadzone leki dożylne w celu ich zatrzymania. Po wykonaniu rezonansu magnetycznego i EEG lekarze postanawiają skonsultować wyniki z metabolistami bo nie mogą jednoznacznie określić co się dzieje. Nie podobają im się wyniki morfologii, wynik rezonansu nie wskazuje na konkretną chorobę. Metabolisci zlecają kolejne badania z krwi, następnie proponują wykonanie screeningu genetycznego i biopsji mięśnia. Z krwi wychodzi, ze Sali ma bardzo wysoki kwas mlekowy -120, i podwyższony kwas pirogronowy. To zostaje podstawą do przypuszczenia, że napady są jednak objawem jakiejś choroby metabolicznej, zostaje wykonany screening w kierunku najbardziej popularnych i prawdopodobnych chorób metabolicznych oraz zostaje pobrany kawałek mięśnia podczas biopsji do dalszych badań. Po wykonaniu wszystkich badań wracamy do domku i pozostaje nam tylko czekanie… Zaczynamy rehabilitację, które ma pomóc na obniżone napięcie mięśniowe, w tym chodzimy na basen, który okazuje się największą radością dla Salutka W wodzie się rozluźnia, śmieje, piszczy, może się pluskać nieprzerwanie godzinę, kąpiele w domu stają się najważniejszym elementem całego dnia.

W połowie lipca docierają już wyniki badań biopsji oraz genetyczne. Z badań genetycznych nie wychodzi żadna z chorób, które podejrzewano, i w kierunku których były wykonane badania. Biopsja ukazuje, że w mięśniach synka odkłada się tłuszcz. Metabolisci jednoznacznie wskazują, że jest to cytopatia mitochondrialna, jednak nie można wskazać na żadną konkretną opisaną chorobę, bo objawy u Saliego nie wskazują na żadną z nich. Dowiadujemy się, że nie ma takiego drugiego dziecka i nic nie można powiedzieć o rokowaniach…

W sierpniu spotykamy się z Prof. Pronicką, która jako pierwsza powiedziała nam dokładnie z czym jest związana choroba Salutka i czego możemy się spodziewać… Dzieci chorujące na cytopatię zazwyczaj nie dożywają nastoletności, choroba postępuje i obejmuje różne części ciała. Dzieci mają problemy z normalnym poruszaniem się chodzeniem, mówieniem, w późniejszym etapie choroby również oddychaniem, jedzeniem itp. W szczerych słowach Pani Profesor powiedziała, że każdy dzień będzie teraz cenny, że musimy synkowi pomagać, ale nie na siłę… Najważniejsza jest bliskość i czuła opieka.
Pod koniec sierpnia znowu trafiamy do szpitala z nasiloną padaczką, mały przestaje jeść, jest strasznie apatyczny, nie ma z nim kontaktu. Na szczęście nowe leki pomagają i kolejne miesiące są cudowne! Sali bardzo się rozwija: dużo gada, śmieje się, stroi minki, zaczyna radzić sobie z trzymaniem główki. Na spacerach już nie zawsze śpi – dużo się rozgląda i mówi coś w swoim dziecięcym języku Mamy okresowe problemy z jedzeniem, czasami musimy wspomóc się sondą, ale generalnie Salutek jest w świetnej formie. W październiku prosimy o pomoc Hospicjum “Promyczek” o pomoc w opiece, zwłaszcza ze względu na sondę.

W połowie listopada, z dnia na dzień stan naszego synka się bardzo pogarsza. Przestaje w ogóle jeść, bardzo dużo śpi, jest marudny, dużo płacze. Na kontrolnej wizycie w CZD okazuje się, że Salutek ma olbrzymi przerost serduszka oraz wodę w osierdziu. Dwa dni później przechodzi operację. Po wybudzeniu jest innym dzieckiem… nie chce żeby go dotykać, cały czas śpi, nie chce nadal jeść. To były dla nas bardzo ciężkie dni… Salutek zdawał się być nieobecny, nie chciał się przytulać, nie płakał tylko pojękiwał, co było jeszcze straszniejsze. Z drugiej strony lekarze, którzy nie dawali nam nadziei na poprawę stanu, kazali przygotowywać się na najgorsze. My oczywiście nie przyjmowaliśmy do wiadomości, że możemy stracić Salutka, cały czas mocno wierzyliśmy, że wszystko będzie jeszcze dobrze, że trzeba tylko po prostu poczekać… Więc czekaliśmy…

27 listopada wróciliśmy do domu. Salutek był spokojniejszy, chciał być ciągle przy nas, dużo spał. Już się nie uśmiechał, mało do nas mówił, czasami tylko troszkę postękiwał ale wydawało się, że wszystko powoli wraca do normy… Nic nie przeczuwaliśmy, żaden gest, żadna zbłąkana myśl, nic nie zwiastowało, że to ostatnie chwile…

Salutek odszedł 4 grudnia wieczorem, w domku, u nas na rękach…spokojnie…cicho… Miał 9 miesięcy i 20 dni.
Za chwile mija 3 miesiące odkąd znowu jesteśmy sami, odkąd nasz Najpiękniejszy Skarbulek jest aniołkiem i musi patrzeć na to, jak się miotamy, jak bardzo po prostu, po ludzku tęsknimy. Każda chwila spędzona z Salutkiem była najbardziej wartościową w naszym życiu. Sali był spełnieniem naszych marzeń, naszym najjaśniejszym światełkiem życia. Czasami jak leżeliśmy na łóżku a Salutek się przytulał i ciągną cycusia zawsze mnie podglądał i sprawdzał czy się na niego patrzę…:) I gdy już wydawało się, że zasypia nagle zaczynał się śmiać i robić bąble!:) Właśnie taki był cały czas… mądry, sprytny, zawsze dobrze wiedział co się dzieje, do samego końca. Wierzymy, że był z nami w jakimś celu, że miał tu do spełnienia misję, i że zrobiliśmy wszystko, co chciał i dlatego mógł spokojnie odejść. 9 miesięcy i 20 dni – najcudowniejsze, najwspanialsze chwile naszego życia! Dziękujemy Ci Kochanie, że nas wybrałeś… Już nie możemy doczekać się spotkania z Tobą.

“Można odejść na zawsze, by stale być blisko…” Ks. Jan Twardowski