Milenka

Nasza historia rozpoczęła się 23.03.2013, wtedy na świat przyszła nasza wymarzona córeczka Milenka.
Milenka ma jeszcze dwóch braci 8 i 7 lat. Jeśli chodzi o ciążę, wszystkie badania wychodziły dobrze, oprócz tego, że w 27 tyg. dostałam poważnego zapalenia płuc. Leżałam tydzień w szpitalu i brałam przez trzy tyg. antybiotyk. Mimo tej infekcji dziecko rozwijało się dobrze.
Poród miałam udany, wszystko odbyło się szybko i bez komplikacji. Milenka dostała 10 pkt w skali Apgar. Razem z mężem byliśmy bardzo szczęśliwi. Jednak nasze szczęście nie trwało długo.

W szpitalu martwiło mnie to, że dziecko nie chce w ogóle jeść. Zgłaszałam to personelowi, jednak oni pocieszali mnie, że Milenka opiła się wód płodowych, że musi to przetrawić, że jak wrócimy do domu to dziecko będzie jeść.
Porobili jej wszystkie badania i wszystko było ok. Po dwóch dniach wypisali nas do domu. W domu było jeszcze gorzej, nie chciała w ogóle jeść i cały czas strasznie płakała. Zaniepokojeni zawieźliśmy ją do szpitala rejonowego w Garwolinie na kontrolę. Tu zostały przeprowadzone kolejne badania, które nie wskazywały niczego nieprawidłowego. Jednak dziecko nadal nie chciało jeść i bardzo często płakało. Po dziesięciu dniach, na moją prośbę, Milenka została przewieziona do CZD w Międzylesiu.

Doktor prowadząca od razu zaleciła założyć dziecku sondę dożołądkową przez nosek, którą codziennie miała wymienianą. Dziecko uspokoiło się, nareszcie było najedzone i przestało płakać. Bardzo szybko miało wykonane badania i na szczęście wszystkie te najważniejsze wyszły prawidłowo, czyli min. rezonans magnetyczny i EEG główki.
Po rozmowie z lekarz prowadzącą dowiedziałam się, że Milenka urodziła się z niedotlenieniem oraz ze wzmożonym napięciem mięśniowym. Niedotlenienie spowodowało brak odruchu ssania i trudności z przełykaniem.
Cały nasz pobyt w CZD skupiał się na tym, aby Milenka zaczęła jeść i cały czas do tego była stymulowana. Postępy były bardzo powolne – wypijała
z butelki do dwudziestu ml mleka, jednak strasznie się przy tym męczyła. Pod koniec drugiego tyg. zaczęła ssać pierś – jednak nie za każdym razem.
I nagle zapadła decyzja, że Milenkę wypisują do domu z sondą silikonową w nosku. Miałam pewne opory w związku z tym wyjściem, jednak lekarze uspokoili mnie, że stan dziecka jest stabilny i nic jej nie grozi.
Pierwszy tyg. w domu był cudowny. Milenka była grzeczna i coraz częściej ssała pierś. Byliśmy dobrej myśli. Jednak w drugim tyg. zaczynała być bardziej marudna, znowu nie miała ochoty na jedzenie.
I nagle stało się coś o czym nie śniłam nawet w największych koszmarach. Wstaje rano do Milenki, aby ją nakarmić a ona leży w kołysce sina, ze wzrokiem wpatrzonym w jeden punkt i z gorączką 42 stopnie. Byliśmy w szoku nie wiedząc co się dzieje.
O siódmej rano zawieźliśmy dziecko do szpitala w Garwolinie.Tam od razu zapadła decyzja aby ją przewieźć na intensywną terapię do Warszawy. Jednak organizacja transportu trwała bardzo długo. Do szpitala w Warszawie dotarła dopiero na godzinę 12.00. Dlaczego tak późno? Czekaliśmy na karetkę z Sokołowa Podlaskiego, co więcej dziecko przez ten czas nie było zaintubowane, miała jedynie maseczkę z tlenem, która ciągle jej spadała.
Kiedy dotarliśmy na intensywną terapię przy ulicy Marszałkowskiej, stan dziecka był krytyczny, dowiedzieliśmy się, że przeżyła sepsę, wstrząs septyczny, niewydolność wielonarządową i ogromne niedotlenienie. Lekarze robili wszystko, żeby uratować Milenkę i udało się. Powoli z każdym dniem było lepiej i zaczęła powracać do zdrowia.
W chwili przyjęcia na oddział zrobili jej USG główki i wszystko było ok., jednak po dziesięciu dniach walki z chorobą, w mózgu słoneczka pozostały ogromne, nieodwracalne zmiany.
DIAGNOZA?
Rozmiękanie istoty białej mózgu. Rokowania co do dalszej egzystencji Milenki były bezlitosne. Dziecko nie będzie chodzić, mówić, siedzieć. Tak naprawdę to nie wiadomo ile pożyje.
Nasz świat zawalił się w jednej chwili jak domek z kart. Nie mogłam spać, nie mogłam jeść, nie mogłam w to wszystko uwierzyć. Tłumaczyłam sobie że to tylko koszmarny sen i w końcu się obudzę, jednak niestety wszystko działo się na jawie.
Po dziesięciu dniach, na moją prośbę, przewieźli Milenkę z OIT do CZD na obserwację.
W międzyczasie okazało się, że Milenka cierpi jeszcze na silną padaczkę. Dodatkowo, lekarze postanowili wyłonić jej gastrostomię.
Po ustawieniu lekami, stan Milenki zaczynał być stabilny, miała jeszcze dużo zalegań, jednak z każdym dniem było lepiej.

Za wszelką cenę próbowałam się dowiedzieć skąd pojawiła się sepsa, jednak lekarze milczeli, tłumacząc, że Milenka nie miała odporności i że miała pecha. Po wypisaniu nas do domu dowiedziałam się skąd się wzięła sepsa. Przestudiowałam kartę wypisu szpitalnego i okazało się, że sepsa była wynikiem zarażenia Milenki gronkowcem szpitalnym, który wyhodował się w jej nosku.
JAK TERAZ WYGLĄDA NASZE ŻYCIE?
Nigdy nie będzie tak jak dawniej, nie ma dnia abym nie zastanawiała się dlaczego to nas spotkało?
W tej chwili z całych sił walczymy o Milenkę poprzez rehabilitację i naszą niezależną od wszystkiego, bezwarunkową miłość, staramy się zapewnić jej lepsze, bardziej komfortowe funkcjonowanie.
Zdajemy sobie sprawę, że stan dziecka jest poważny, że rokowania nie są dobre, jednak nawet, gdy człowiek ma czegoś świadomość to nie znaczy,że się z tym godzi. Na szczęście nadzieja u rodziców umiera ostatnia. Wierzymy w to, że może jeszcze wydarzy się cud, bo przecież cuda się zdarzają, a lekarze, na szczęście, nie są bogami.
Czas wszystko zweryfikuje. Milenka ma teraz cztery miesiące i jest kochana, niewinna i śliczna. A jak będzie rozwijać się dalej czas pokarze.
Na szczęście dla nas w naszym cierpieniu nie jesteśmy sami. Na naszej drodze pojawiło się Domowe Hospicjum Dziecięce “Promyczek”.
To personel Promyczka pokazał nam jak żyć z chorobą Milenki, jak jej pomóc i jak pomóc sobie. Dostajemy ogromne wsparcie w tych trudnych chwilach. Promyczek oferuje nam kompleksową pomoc lekarską, pielęgniarską, duchową, rehabilitacyjną i socjalną. Dla mnie osobiście przebywanie z tymi ludźmi jest wielkim zaszczytem. Jest to zespół profesjonalny, podchodzący do swoich obowiązków z sercem. Świadomość tego, że Milenka nie jest dla nich kolejnym bezimiennym pacjentem, że zawsze można na nich liczyć, poradzić się, wyżalić, daje nam poczucie bezpieczeństwa i siłę aby jutro znowu zmierzyć się z kolejnym dniem, a jednocześnie przywraca wiarę w człowieka.
DZIĘKUJEMY CI ” PROMYCZKU”.