Michalina

Michalinka urodziła się w grudniu 2012 jako wcześniak z masą 1800g, rozszczepem podniebienia twardego i miękkiego, ma rozpoznany zespół genetyczny (jest jedynym opisanym przypadkiem takiej translokacji na świecie). Wkrótce okazało się, że cierpi także na lekooporną padaczkę, wadę wzroku wymagającą okularów, obustronny niedosłuch (używa aparatów słuchowych) oraz wadę stóp.

Z powodu rozszczepu podniebienia przez pierwsze 6 miesięcy życia karmiona była sondą nosowo-żołądkową. Przez ten czas szczęśliwie nauczyła się zjadać mleko i zupki łyżeczką i przez całe lato 2013 była wolna od sondy. Był to także czas rozwoju ruchowego i poznawczego Michasi.

Niestety w listopadzie 2013 trafiła na oddział intensywnej terapii w ciężkim stanie z powodu sepsy. Potrzebowała podłączenia do respiratora poprzez rurkę tracheostomijną, którą ma do dzisiaj. Po dzielnej walce, wygrała z sepsą w ciągu tygodnia. Jednakże pobyt w szpitalu przedłużył się do dwóch miesięcy, ponieważ przechodziła infekcję za infekcją. Przy założonej tracheostomii musieliśmy wrócić do karmienia sondą.

Tuż przed Wigilią opiekę nad nami przejęło Domowe Hospicjum Dziecięce „Promyczek”. Dzięki temu Michalinka mogła wrócić do domu i spędzić Święta z rodziną. Od Wigilii stan Michasi systematycznie się poprawia, dzięki wspaniałej opiece lekarzy i pielęgniarek z „Promyczka”.

W lutym 2014 udało się zoperować u Michalinki rozszczep podniebienia. Od kiedy córeczka jest pod opieką „Promyczka” był to jedyny jej pobyt w szpitalu. Wcześniej przy większości infekcji wymagała hospitalizacji – w szpitalach spędziła łącznie pięć miesięcy w pierwszym roku życia.

Obecnie przechodzi rekonwalescencję po zabiegu i oczekuje na wyjęcie rurki tracheostomijnej. Od dwóch tygodni wróciła do ulubionego przez siebie karmienia łyżeczką.

Michasia rozwija się ze znacznym opóźnieniem rozwoju psychoruchowego. Jest na poziomie rozwoju czteromiesięcznego dziecka. Dotychczas większość naszych starań o Michalinkę dotyczyła spraw medycznych i walki z cierpieniem. Dopiero teraz, gdy wiele problemów zostało rozwiązanych, możemy myśleć o wspomaganiu rozwoju. Córeczka wymaga stałej i intensywnej rehabilitacji ruchowej, neurologopedycznej i stymulacji wielozmysłowej, żeby mogła jak najlepiej funkcjonować i pokonać bariery utrudniające jej zwyczajne doświadczanie świata.

Jesteśmy bardzo wdzięczni całemu personelowi DHD „Promyczek” za nieocenione wsparcie medyczne i duchowe, codzienną pomoc w opiece nad Michasią. Chcemy jeszcze raz podkreślić, że życie Michalinki i nasze nabrało nowych barw od kiedy jesteśmy pod opieką DHD i wszystko systematycznie ma się ku lepszemu. Szczególnie pragniemy podziękować panu doktorowi Karwackiemu za zaangażowanie, wyrozumiałość i świetną intuicję.