Madzia

Madzia ma 8 lat. Z medycznego punktu widzenia nie powinno już jej być z nami a jednak wciąż tu jest i każdy jej uśmiech sprawia że dziękujemy Bogu za kolejny dzień spędzony z nią.

Madzia urodziła się z uszkodzeniem jednego genu, jedna przerwa w łańcuchu DNA spowodowała że nasz świat stoi na głowie. Uszkodzenie genetyczne było przyczyną niezwykle skomplikowanej wady serca, laryngomalacji krtani, zaburzeń krzepliwości krwi i wielu innych „drobniejszych” schorzeń. W wieku 7 miesięcy nasza córka przeszła operację kardiochirurgiczną która według naszych oczekiwań miała sprawić że jej malutkie serce zacznie nareszcie pracować prawidłowo a my jako rodzina zaczniemy normalnie żyć. Tak się jednak nie stało. Wskutek masywnego krwawienia doszło do rozległego niedotlenienia mózgu. W krótkim czasie założono Madzi rurkę tracheotomijną oraz sondę do podawania pokarmu. Pojawiło się wodogłowie i padaczka. Dopiero po 8 miesiącach wróciliśmy do domu przerażeni stanem Madzi, zupełnie nie przygotowani do opieki nad takim dzieckiem. Nie poddaliśmy się jednak – postanowiliśmy walczyć o jej zdrowie czy chociażby lepsze, bardziej komfortowe funkcjonowanie. Rozpoczęła się rehabilitacja, wielospecjalistyczne leczenie i nieustające modlitwy o jej zdrowie. Po 2 latach od niedotlenienia pojawił się pierwszy uśmiech na jej twarzy i była to jedna z najpiękniejszych chwil w naszym życiu.

Dwa lata temu spadł na nas kolejny cios. Madzia ma wszczepioną sztuczną zastawkę w sercu która powinna zostać wymieniona – kardiochirurdzy orzekli, że nie podejmują się operacji bo Madzia jej nie przeżyje. Dopiero wtedy tak naprawdę dotarło do nas, że dla naszej córki nie ma nadziei, że ma coraz mniej czasu.

Obecnie Madzia jest całkowicie uzależniona od nas. Nie umie mówić, jeść ani poruszać się samodzielnie, zupełnie nie jest w stanie kontrolować swojego ciała, ale wierzymy, że jest świadoma i wydaje nam się, że próbuje się z nami komunikować – nie wiemy na ile jest to prawda, a na ile jedynie nasze pobożne życzenie.

Wiosną 2011 roku Madzia przeszła bardzo poważne zapalenie płuc, po którym lekarze z Centrum Zdrowia Dziecka powiedzieli, że Madzia będzie wymagała stałej tlenoterapii i w związku z tym wskazana jest opieka hospicyjna. I tu jak przebłysk słońca pojawiło się Otwockie Domowe Hospicjum Dziecięce „Promyczek”. Ludzie których tam spotkaliśmy okazali się nie tylko profesjonalistami od strony medycznej, ale przede wszystkim cudownymi ciepłymi ludźmi i ośmielę się rzec – naszymi Przyjaciółmi.

Nie jest lekko dźwigać ten krzyż, który został nam dany, ale co dzień sił dodaje nam nasza córeczka oraz niezwykli ludzie których spotkaliśmy na swojej drodze.