Maciek

MACIUŚ – WIELKI, MAŁY CZŁOWIEK

Historia choroby mojego synka zaczęła się 24.08.2010r., kiedy usłyszałam „niestety Ostra Białaczka Limfoblastyczna”. Maciuś skończył wtedy 1 rok i miesiąc. To był jeden z pierwszych z najgorszych dni naszego koszmaru pt „białaczka”.
Leczenie było bardzo wyczerpujące dla Maciusia. Kiedy inne dzieci bawiły się na korytarzu i jadły – mój synek leżał z neutropenią (brak odporności) , grzybicą w buzi i straszną biegunką.
Mimo bólu i cierpienia dawał bardzo dużo ciepła i miłości nie tylko nam rodzicom, ale i całemu personelowi ze szpitala. Przecież ten świat szpitalny był jego całym światem. Praktycznie nie znał innego…
Po zakończeniu 1,6 rocznego leczenia na nowo poznawali się ze swoją siostrzyczką Majeczką. Miał tyle energii i siły w sobie. W domu byliśmy ok. 3 miesięcy kiedy 20.12.2011 r. nastąpiła 1 wznowa choroby… Protokół leczenia przewidywał 10 bloków chemioterapii po 6 dni każdy. Mimo wszystko Maciuś był bardzo dzielny. Razem walczyliśmy by żył i cieszył się zabranym przez chorobę dzieciństwem. Zawsze kiedy miał siłę wyjść na korytarz,( wtedy już nie chodził po sterydach które zwiotczają mięśnie i powodują osteoporozę dlatego go nosiłam). Śmieliśmy się że kierujemy ruchem. Maciuś też miał swój charakterek…. Stąd przezwisko PREZES. Maciuś nie mówił ale gesty opanował w 100% i każdy wiedział co ma robić i czego Maciuś oczekuje. To on decydował kiedy np. będą sprawdzanie parametry albo kto tym razem zmieni mu pieluszkę. Pani doktor też pytała czy teraz może go zbadać czy np. za 5 min. .. Jak byliśmy w domu na przepustce ( raz w miesiącu lub raz na 2 miesiące się zdarzało) dziwił się że Maja nie ma browiaka (dojścia centralnego na piersi)…
Maciuś porywał serca wszystkich, gdzie kol wiek się nie pojawił. Maciuś w swoim krótkim życiu przeżył bardzo dużo- tachykardię serca, gdzie leczyliśmy się na oiomie. Maciuś sam zostawał na noce szpitalu. Bardzo przeżyliśmy to oboje. Mimo wszystko jego charakterek i urok osobisty był zawsze na pierwszym miejscu. Potrafił sobie w nocy wybrać jedną pielęgniarkę i tylko ta mogła się do niego dotykać…. Oczywiście nie zawsze była to ta która była mu „przydzielona”…
Na koniec leczenia (10.01.2013r.) jeszcze byliśmy na chirurgii ponieważ wymagana była operacja usunięcia pęcherzyka żółciowego. Potem miało być już wszystko dobrze…. Mieliśmy zacząć żyć….
15.02.2013r. była 2 wznowa choroby. Byliśmy załamani i zrezygnowani. Lekarze powiedzieli że szanse są bardzo małe. Tym bardziej że Maciuś nie miał żadnych dłuższych przerw w leczeniu. Non stop chemioterapia.
Nie wyobrażałam sobie się poddać.
Maciuś zaczął kolejne leczenie od ostrego zapalenia jelit. Trzy tygodnie praktycznie non stop spał, budził go tylko ból. Pilnowałam go w dzień i w nocy.
Zapadła decyzja o przeszczepie. Maciuś miał specjalne bloki 5 tygodniowe. Leczenie przebiegało dobrze. Wyniki były zadowalające. Oczywiście wszystko do czasu. Miesiąc przed przeszczepem czyli we wrześniu okazało się że Maciuś ma guza w głowie i do końca nie wiadomo jaki on ma charakter. Po tomografiach był rezonans- konsultacje z neurochirurgiem, okulistą. Guz miał charakter grzybiczy. Duża dawka leków przeciwgrzybicznych miały pomóc. Nikt tylko nie wiedział w jakim czasie guz się cofnie. Na szczęście guz leczył się dobrze. Pan profesor stwierdził że mimo wszystko zaryzykujemy i zrobimy przeszczep planowo w październiku bo to jedyna szansa dla Maciusia. 12.października zostałam wezwana na rozmowę do Pana Profesora. Maciuś miał 3 wznowę choroby…
14.października spotkaliśmy się pierwszy raz z dr Markiem Karwackim.. kilka dni później z księdzem Pawłem…i z Paniami pielęgniarkami z hospicjum Promyczek. Myślę, że w życiu nie ma przypadków gdy poznaje się pewnych ludzi. W ciągu choroby Maciusia poznałam swoją drugą rodzinę…
Maciuś dał nam więcej niż mogliśmy sobie wyobrazić. Teraz dopiero to doceniam…
Maciuś odszedł 10.12.2013 r. NASZ BOHATER.