Krzyś

– Moja droga do Promyczka…
Witam ,
Na początku chciałbym się z Wami serdecznie przywitać jako nowy podopieczny Domowego Hospicjum Dziecięcego „Promyczek”. Opowiem Wam pokrótce swoją historię i wyjaśnię jaką drogę pokonałem by znaleźć się w tym miejscu.
Nazywam się Krzyś, mam dokładnie 15 miesięcy i jestem jak to moja mama zawsze powiada jednym z dwóch … tzn. mam brata bliźniaka Szymona 🙂 razem z nim i rodzicami tworzymy niezłą rodzinkę.

Moja historia zaczęła się dnia 17 lutego 2011 roku, kiedy to wraz z moim bratem Szymkiem postanowiliśmy uwolnić się spod serduszka mamusi chcąc samemu poznawać świat. Była to cudowna chwila dla mnie jak i dla moich najbliższych. Wszyscy się radowali na Nasz widok, co prawda pierwszą noc spędziłem sam w inkubatorze na oddziale noworodkowym z dala od mamy i mojego braciszka, ale sam zgotowałem sobie taki los. Tak bardzo chciałem być już na świecie że, aż mi brakowało oddechu i traciłem tętno. Potem już było OK, i już po dwóch dniach miałem dość tych szpitalnych zasad, reguł itp. Cały czas badania jak nie rozbieranie do golaska to poobieranie krwi, tylko w czasie jedzonka spokój i to też nie długo bo jak brat się budził to o spokoju można było tylko pomarzyć.

Drugiego dnia pobytu w szpitalu zabrano nas na dodatkowe badania genetyczne do Pani dr. Obersztyn, nie miała ona dla mnie i moich rodziców dobrych wieści, gdyż potwierdziło się wcześniejsze przypuszczenie iż, występuje u mnie wada genetyczna taka o dziwnej nazwie duplikacja genu MECP2, wiele to ja i tak z tego nie rozumiałem, ale po rodzicach widać było, że to poważna sprawa. Mama miała nadzieję, że zaszła może jakaś pomyłka i że wszystko wyjaśni się w dobrą stronę tylko potrzeba Nam czasu.
Czas upływał … Przez pierwsze 5 miesięcy mojego cudownego życia nic nie wskazywało na to, iż wada genetyczna wnika na moje normalne funkcjonowanie. Żyłem i rozwijałem się normalnie jak zdrowe dzieci, których problem genetyczny nie dotyka. Rodzice coraz bardziej byli pewni pomyłki ze strony lekarzy, cieszyli się każdą moją nową umiejętnością. To były naprawdę cudowne chwile. W wakacje wybraliśmy się na wczasy nad morze, mówię Wam jak tam było fajnie, dużo wody i dużo piasku cisza spokój i szum fal, pełen relaks. Mama obiecała, że to nie jedyna nasza taka wyprawa, że jeszcze nas zabierze nad morze. Rodzice zabierali Nas na różne wycieczki, pokazywali Nam świat, uczyli i opowiadali o wszystkim co się wokół Nas dzieje. Jednym słowem było super.

Kiedy miałem już 6 miesięcy rodziców zaczęło niepokoić, że nie interesują mnie zabawki, że nie mam już tyle siły co mój brat na robienie przewalanek na łóżku i że nawet na brzuszku to nie mam siły leżeć. Martwiło ich to, że mój braciszek rozwija się i idzie naprzód natomiast Ja stoję w miejscu z rozwojem psycho – ruchowym. Dla mnie najlepszą pozycją było leżenie na wznak przy włączonej muzyce, bądź bujanie się w huśtawce. Wada genetyczna zaczęła się uaktywniać, rodzice zapisali mnie do cioci Małgosi na rehabilitację. Twierdzili, że ćwiczenia pomogą mi wstać na nogi, że będę miał więcej siły, natomiast ja uważałem odwrotnie, że ciocia Małgosia mnie męczy. Płakałem bardzo, a to i tak nic nie dawało, ćwiczenia trwały dalej, byłem tak wycieńczony ze spałem całe dnie. Konsekwencja rodziców i cioci Małgosi w ćwiczeniach pozwoliła mi choć w mały stopniu dojść małymi kroczkami do wielkich rezultatów. Mama mówiła, że jestem na dobrej drodze by już sam usiąść jak i nawet stanąć na moich chudziutkich nóżkach. Sam byłem zadowolony z rezultatów jakie dały mi ćwiczenia, stawałem się coraz bardziej aktywnym dzieckiem, już nie leżałem tylko w łóżeczku, zacząłem bawić się zabawkami, siadałem u dziadka na kolanach i oglądałem z nim Tv, było super czułem się jak dorosły. Aż tu nagle przyszedł ten nieszczęsny 24 luty 2012 dokładnie tydzień po moich pierwszych urodzinach i wszystko to na co tak długo pracowałem prysło w jednej chwili.

Był dzień jak co dzień, rano pobudka mleczko potem zabawa, wizyta dziadka wujka ze Słowacji, drzemka, a po drzemce nadszedł czas obiadu. Tata przygotował dla Nas zupkę jarzynową wiecie taką specjalną dla dzidziusiów drobno mieloną, posadził w fotelikach do karmienia i podawał po łyżeczce raz Mnie raz Szymkowi. Pamiętam to doskonale, potem nagle poczułem wielki ból i nie moc w złapaniu oddechu. Tatuś bardzo się przestraszył zadzwonił po pogotowie, na które trzeba było czekać ładnych parę minut. Próbował mnie ratować własnymi siłami do czasu pojawienia się sanitariuszy. Kiedy przyjechało pogotowie ze mną nie było wcale dobrze, byłem blady i siny, nie wykazywałem żadnych funkcji życiowych. Próbowali mnie na nowo przywrócić, natomiast każda próba okazywała się niepowodzeniem. Ja sobie grzecznie leżałem a oni wszyscy walczyli o mnie, o moje życie. Po długim już czasie udało im się zaintubować mnie i przewieźć do szpitala na Litewską. W szpitalu dalej trwała akcja ratunkowa, w rezultacie doszło do poważnych uszkodzeń w mózgu, spowodowanych długim czasem niedotlenienia. Lekarze nie dawali mi szans na życie, rodzice byli załamani, lecz Ja walczyłem z całych sił, wiedziałem, że to nie mój czas na pożegnanie się moimi najbliższymi. Czułem, że muszę być z Nimi. Tak bardzo mnie kochają, nie są gotowi na pożegnanie się ze mną.

Tą nierówną walkę wygrałem raz jeszcze, choć teraz jestem w stanie śpiączki to wiem doskonale, że czas pokaże swoje i nadejdzie ta chwila kiedy już nie podołam, opadnę z sił i wtedy będzie przegrana w tej wielkiej wygranej.
W szpitalu na Litewskiej spędziłem dokładnie 2 miesiące, bywało różnie raz dobrze, innym razem gorzej, gdy złapała mnie jakaś infekcja. Rodzice czuwali przy moim łóżeczku codziennie, przytulali, opowiadali mi bajki i historie jaki się aktualnie działy pod moją nieobecność w domu. Czułem w ich głosach wielkie przejęcie stanem mojego zdrowia, a także tym co dalej będzie, jak rozwinie się ta sytuacja. Pewnego dnia do mamy przyszła Pani doktor, mówiąc spokojnie poinformowała Nas, że mój stan jest już stabilny, że nadszedł czas na podjęcie decyzji odnośnie wypisu ze Szpitala.
Były dwie opcje, albo rodzice zabiorą mnie do domku i wspierani hospicjum domowym będą się mną zajmować i pielęgnować, bądź znajdą ośrodek, w którym będę mógł zamieszkać po wyjściu ze szpitala. Dzień w dzień czułem jak rodzice biją się z myślami, co robić, jak dobrze wyjść z tej sytuacji. W głębi duszy chciałem jak najszybciej znaleźć się we własnym łóżeczku w domku i poczuć na nowo ten mój malutki świat. Najbardziej bolało mnie, że nie mam możliwości, aby im o tym powiedzieć, lecz w głębi duszy czułem że podejmą słuszną decyzję.

Po upływie około 2 tygodni coś się zmieniło, rodzice bywając u mnie w odwiedzinach brali czynny udział w codziennej pielęgnacji. Pod okiem pielęgniarek uczyli się mnie odessać, przebrać, ubrać, ułożyć żebym nie miał odleżyn, nakarmić przez PEGA. Wtedy już zrozumiałem, że zbliża się mój czas powrotu do domku, że to już ostatnie chwile spędzone na szpitalnym łóżku.

Dnia 23 kwietnia 2012 roku opuściłem szpital przy ul. Litewskiej wracając do mojego małego świata gdzie czekał na mnie mój braciszek. Rodzice postanowili wspomóc się opieką Domowego Hospicjum dla dzieci o nazwie „Promyczek”. Bardzo mi się to spodobało, gdyż dzięki pracownikom hospicjum szybko przekonali się, że opieka nad moją osobą nie jest niczym wielkim. Dostaliśmy potrzebny sprzęt, który ułatwia mi codzienne funkcjonowanie. Poznałem nowe ciocie, które nas teraz często odwiedzają i dbają o mnie jak tylko mogą, jakbym był ich od zawsze.
Teraz każdy dzień jest wielkim dniem, który spędzam z moimi najbliższymi, pomału przygotowując ich na dalszą drogę …

Wasz Mały Śpiący Królewicz…