Klara

Klara urodziła się 09.04.2014 jako nasze jedyne, wyczekiwane dziecko. W ciąży czułam się doskonale, lekarze chwalili nasze wyniki badań. Przeżyliśmy szok, gdy Klara przyszła na świat w bardzo ciężkim stanie neurologicznym.

Od razu po urodzeniu Klarę przewieziono na Odział Intensywnej Terapii i Patologii Noworodka w Centrum Zdrowia Dziecka. Po trzech tygodniach lekarze powiedzieli nam, że przebadali córkę, nie są w stanie postawić diagnozy i w związku z tym wypisują nas do domu. Byliśmy przerażeni i zagubieni. Musieliśmy szybko nauczyć się zakładać sondę nosowo-żołądkową, nie mieliśmy pojęcia jak zajmować się maleństwem w tak ciężkim stanie… Żałujemy, że wtedy nie wiedzieliśmy o istnieniu Promyczka… Pierwsze miesiące były dla nas bardzo trudne…

Później wielokrotnie przebywaliśmy na różnych oddziałach Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie stwierdzono, ze Klara urodziła się z bardzo rzadką chorobą genetyczną. Do tej pory nie mamy diagnozy, być może nie dowiemy się nigdy na co choruje nasza córka…

Choroba uszkodziła mózg Klary, zwłaszcza obszary odpowiedzialne za widzenie oraz uczucia, emocje i funkcje ruchowe. Rozwój psychoruchowy Klary jest ogromnie opóźniony, z naszą córeczką nie mamy kontaktu.

Jest odżywiana tylko dojelitowo przez gastrostomię (od urodzenia nie je buzią – nie potrafi ssać i pić). Ma padaczkę lekooporną, ma przy tym bardzo silne napięcie mięśniowe, które wywołuje silny ból i cierpienie.

Nie wiemy czy będzie chodzić i mówić… Najprawdopodobniej będzie ciężko upośledzona i nigdy nie będzie samodzielna

W tak rzadkich chorobach jak choroba Klary rokowania są nieznane, więc nie wiemy, czego się spodziewać.

Niestety choroba genetyczna Klary jest nieuleczalna. Jedyne, co możemy robić, to próbować różnego rodzaju rehabilitacji i liczyć na to, że Klara z czasem zacznie się rozwijać i usamodzielniać a przede wszystkim nie będzie cierpieć.
Mimo intensywnej rehabilitacji na razie nie ma poprawy, ale wierzymy, że przyjdzie dzień, kiedy Klara uśmiechnie się do nas.

Od stycznia Klara jest podopieczną„Promyczka”. Ksiądz Paweł, Ciocie i Wujkowie dają nam ogromne wsparcie, którego potrzebujemy.

Dziękujemy!
Kasia Kielska-Kolenkiewicz i Piotr Kolenkiewicz, rodzice Klary