Karolina

Dziś do grona naszych podopiecznych dołączyła 11-letnia Karolina z Warszawy Wesołej. Karolina jest 28 dzieckiem, któremu wspólnie pomagamy. Dziękujemy Wam za nieocenione wsparcie, dzięki któremu możemy być przy dzieciach w trudnych momentach ich życia!

1 stycznia 2024 roku znalazłyśmy się na ostrym dyżurze. Córka miała silny ból głowy, oraz wymioty. Po przeprowadzeniu szeregu badań, w tym tomografii komputerowej, dnia 4.01 karetką przewieziono nas do Centrum Zdrowia Dziecka, ponieważ okazało się, że jest zmiana w głowie. 

5.01 wykonano rezonans, który potwierdził diagnozę, następnie 8.01 przeprowadzono biopsję. Jej wynik wykazał, że to mięsak, znajdował się przy przysadce mózgowej, nerwie wzrokowym, oraz tętnicy szyjnej, co uniemożliwiało operacyjne usunięcie guza. 18.01 założono port i od 19.01 zaczęto podawać intensywną chemioterapię.

Leczenie wykończyło moje dziecko…przez trzy tygodnie była praktycznie nieprzytomna, budziła się tylko po to, by wymiotować. Nie była w stanie pić, ani jeść, karmiono ją dożylnie. Kiedy po jakimś czasie udało się ją przywrócić do sił, wróciłyśmy do domu, ale to już nie była ta sama dziewczynka…do tej pory bardzo żywa, pełna energii i uśmiechu, teraz ledwo wchodziła na trzecie piętro…Później pojawiły się kolejne komplikacje. Spadki morfologii, po których było potrzebne przetaczanie krwi, bardzo silne, nie reagujące na leki dolegliwości bólowe. Po podaniu trzech cykli chemii, wykonano kontrolny rezonans. Niestety wynik był druzgocący…Nie dość, że leczenie nie dało żądanego efektu, to jeszcze okazało się, że guz urósł. Tętnica otoczona przez guz została zwężona do stanu krytycznego. Pojawiło się widmo operacji, której wszyscy do tej pory się obawiali. Neurochirurdzy konsultujący przypadek Karolinki jednoznacznie stwierdzili, że ryzyko jest zbyt duże. Dodatkowo w tym samym czasie przyszły wyniki badania genetycznego nowotworu i tu znów straszna wiadomość…Okazało się, że jest to bardzo rzadka, złośliwa mutacja. Synovial Sarcoma/ spindle cell Rhabdomyosarcoma z fuzją genów FUS:TFCP2. Nowotwór ten do tej pory był zdiagnozowany tylko w kilkudziesięciu przypadkach na całym świecie. Usłyszałam, że lekarze nie znają jeszcze sposobu na jego wyleczenie…omówiono jej przypadek na konsylium MTM, gdzie zapadła decyzją o skierowanie córki na protonoterapię. Od 30 kwietnia do 17 czerwca byłyśmy w Krakowie, gdzie Karolina przeszła napromienianie. Było jej bardzo ciężko, z dala od najbliższych każdego dnia znosiła bardzo uciążliwe zabiegi. Dostała również inny rodzaj chemii.

Po powrocie, kiedy został wykonany kontrolny rezonans magnetyczny, pojawiło się światełko w tunelu. guz bardzo powoli, ale się zmniejszał. Nową chemię córka również znosiła bardzo dobrze. Nie było żadnych spadków w morfologii, Karolina czuła się tak dobrze, że wyjechaliśmy na wakacje, gdzie energią i chęcią zabawy nie odstawała od innych dzieci. Był to okres, kiedy na prawdę pojawiła się jakaś nadzieja. We wrześniu wróciła do szkoły, gdzie bardzo ciepło przywitała ją jej klasa. Wszystko powoli wracało do normy, poza wizytami na kolejne chemie. W listopadzie kolejny rezonans i kolejna dobra wiadomość, dalsze zmniejszanie się guza.

Niestety w okolicach świąt Bożego Narodzenia pojawiło się krwawienie z nosa. Najpierw niewielkie, które nie wzbudzało niepokoju wśród lekarzy, z czasem coraz mocniejsze, tak, że 30 grudnia zostałyśmy przyjęte na oddział. Wykonano najpierw tomograf, następnie rezonans, w celu potwierdzenia, które wykazały, że nowotwór zaczął bardzo szybko rosnąć…

Dowiedziałam się, że dla mojej córki nie ma już ratunku. Podanie jeszcze mocniejszej chemii, nie gwarantuje nawet spowolnienia tempa wzrostu, o wyleczenie nie ma nawet mowy, a jedynie wymęczy moją biedną dziecinkę…Wysłano nas do domu, byśmy mogły w domowym zaciszu cieszyć się każdą chwilą. Podano nam jeszcze jakiś nowoczesny, drogi lek, który być może da nam tych chwil trochę więcej…Teraz z przerażeniem patrzę na to co będzie jutro. Widzę jak buźka mojego kochanego aniołka marnieje, widzę jak opada z sił, z dosłownym bólem w sercu słucham, jak mówi, że coraz częściej boli ją głowa…Tak bardzo chciałabym zabrać od niej to wszystko, wziąć to na siebie…żeby tylko nie cierpiała, bo nie zasługuje na to jak mało kto. Tak dobrego serduszka, pełnego empatii, chęci pomagania, tak niewinnego nie spotkałam dotąd nigdy…