W kwietniu 2019 r. nasz świat legł w gruzach. Dowiedzieliśmy się, że nasz jedyny syn Kamil ma guza pnia mózgu. Ze względu na jego usytuowanie – jest nieoperacyjny. W Polsce odmówiono nam przeprowadzenia biopsji. To wiązało się z tym, że leczenie byłoby ‘’w ciemno”. Dlatego wyjechaliśmy do kliniki w Zurichu, gdzie lekarze wykonali precyzyjną biopsję. Niestety, wyniki jej dobiły nas jeszcze bardziej – DIPG czyli rozlany glejak pnia mózgu ( IV stopnia). Ponieważ jest to guz oporny na chemioterapię, na przełomie grudnia 2019 i stycznia 2020 roku Kamil przeszedł radioterapię (30 naświetlań).
Guz zmniejszył się i przez pewien czas był stabilny. Ale nastąpiła progresja i potrzebna była kolejna radioterapia. W październiku 2021 roku Kamil przeszedł kolejnych 10 bardzo niebezpiecznych dla życia naświetlań. Przed świętami Wielkanocnymi zaczęły pojawiać się silne bóle głowy i „chód pijanego”. Po świętach po napadzie padaczkowym karetka zabrała Kamila do szpitala. Tam TK pokazało narastające wodogłowie i krwawienie do móżdżku. Konieczny był natychmiastowy zabieg wstawienia zastawki. Kolejny rezonans pokazał wzrost guza.
Nie mamy już żadnych opcji leczenia, zostało nam tylko leczenie paliatywne – poprawiające jakość życia Kamila. Teraz pomaga nam w tym Domowe Hospicjum Dziecięce PROMYCZEK, pod którego opieką jesteśmy.