Jakub

Kubuś jest wspaniałym chłopcem, mogę te słowa pisać z usmiechem na ustach, ponieważ synek jest ze mną, żyje, jest w dobrej formie. Jest to zasługa wspaniałych specjalistow czyli prof.Skalskiego i jego zespołu kardiochirurgów z Krakowskiego Prokocimia oraz mojej ciężkiej pracy i determinacji w ratowaniu go. Ale nie zawsze tak było, do hospicjum trafiliśmy 30 sierpnia 2012 roku po ośmio miesięcznym pobycie w Centrum Zdrowia Dziecka w Miedzylesiu gdzie synek przebywał od urodzenia. Przeszedł tam 3 skomplikowane operacje na otwartym sercu i wielokrotne cewikowania serca czyli inwazyjne badania podobne do operacji. Mimo to powiedziano nam na “kominku”, że dla naszego dziecka nie ma już nadzieji i leczenia w CZD i z taką diagnozą na wypisie ruszyliśmy do domu. Kubuś w tamtym czasie miał sondę­ (rurka za pomocą ktorej podaje się pokarm tym którzy nie mogą jeść samodzielnie), i cewnik broviaca­ (rurka która wszyta pod skóre i prowadzaca do serca dostarcza leki dożylne). Ja, mama, byłam nieustannie przerażona bo musiałam obsługiwać te “rurki” a robi się to w skomplikowany sposób i tu własńie przychodziły mi z pomocą panie pielęgniarki z “hospicjum promyczek”, uczyły mnie, asystowały jak było trzeba i zawsze miały mnie na oku czy dobrze to robię. W tamtym czasie dziecko bywało w różnym stanie bywały lepsze i gorsze dni, w grudniu 2013 Kubuś miał stan przedzawałowy i przeszedł (w CZD), implantacje stentu do tętnicy płucnej(cewnikowanie trwało 5h) POMYŚLNIE:) na szczęście:).

Dzięki hospicjum Promyczek my rodzice zyskaliśmy intymność w przeżywaniu naszych trudności związanych z chorobą dziecka i pomoc pielęgniarek i lekarzy niesiona w momentach pogorszenia się stanu dziecka , jak również dla mnie mamy nieocenione wsparcie i podpowiedz jak zorganizować pomoc dla mojego synka, żeby znalazł się ktoś, kto zoperuje synka i ocali go od smierci , kto uwierzy w niego tak jak ja zawsze w niego wierzyłami zwróci choć w częsci jego zdrowie, osiągneliśmy ten cel dzieki ówczesnej pani doktor Lucynie Przybysz, która to właśnie kibicowała mi w tym wyzwaniu i poleciła co robić żeby się nie załamywać i walczyć dalej. I okazało się to możliwe, udało się , na moje prośby odpowiedział prof. Skalski , zapoznał sie z dokumentacją i zaprosił do Krakowa na badania , dziecko przeszło pomyślnie cewnikowanie a potem (maj 2014r), pan profesor zoperował Kubę. Jest niezwykłym człowiekiem, mega wspaniałym specjalistą, pracjue na 300% albo i więcej, bardzo przejmuje się swoimi pacjentami, cieszę się że pan Bóg wysłał nas do niego bo otrzymaliśmy ogromną pomoc.Nie było by to możliwe gdyby nie chęć pomocy pani doktor , której jestem dozgonnie wdzięczna że dała zrospaczonej matce nadzieję na lepsze jutro że jeszcze wszystko może być dobrze, jest to pomoc znacznie wykraczająca poza jej normalny zakres pracy, pomoc prosto z serca.

Przed operacją Kubuś był mały , chudy z wyraźnie dużą głową (bo tam zbierała się większośc krwi pompowanej z serca która, nie miała za bardzo jak odpłynąć bo te żyły Kuba miał już zarośniete), z tego też powodu nie rosły mu stopy i nogi bo krążenie skupiało się tylko w górnej części ciała, więc: nie mowił, nie raczkował, nie chodził itp. stan serca też był już zły. Od tamtej pory mija prawie rok , a Kubuś zrobił ogromne postępy raczkował i już chodzi, mówi swoje pierwsze wyrazy, bawi się na placu zabaw jest radosny i zawsze z uśmiechem, będzie chodził na zajęcia rozwojowe, a co więcej, nasze życie wygląda zupełnie inaczej mogliśmy pojechać na nasze pierwsze wakacje od 3 lat a teraz wybieramy się na następne. Na wizyty kontrolne jeździmy do Krakowa i jesteśmy pod ich opieką. Jest to zasługa wspaniałych specjalistow.

Dziękujemy wszystkim za pomoc Agnieszka i Rafał Dunajscy