Iza

Iza urodziła się 19 września tego roku i już kilka minut po jej urodzeniu dowiedzieliśmy się, że jest chora. Ta wiadomość była dla nas ogromnym zaskoczeniem, tym bardziej, że ciąża przebiegała bezproblemowo, a w podczas badań USG żaden z lekarzy nie dopatrzył się nieprawidłowości. Trudno opisać słowami co czuliśmy jak neonatolog opisywał jej stan.

Lekarze nie byli w stanie od razu zdiagnozować problemu ponad to, że Mała ma podwójny rozszczep podniebienia i wady w budowie twarzo-czaszki (rozszczep oczek, dysmorficzne uszka, zarośnięte kanały słuchowe, a co za tym idzie głęboki niedosłuch, cofniętą bródkę oraz ubytki w kościach jarzmowych). Po kilku dniach przedstawiono diagnozę, że Izunia cierpi na rzadką – bo występującą raz na 50000 urodzeń – chorobę genetyczną, zespól Treachera-Collinsa. Diagnoza została przedstawiona jedynie na podstawie obserwacji, gdyż badań genetycznych w tym kierunku nie wykonuje się w Polsce.

Podczas pobytu w Instytucie Matki i Dziecka dowiedzieliśmy się o domowym hospicjum „Promyczek”, i dzięki wsparciu, które otrzymaliśmy ze strony hospicjum mogliśmy wrócić do domu. Będąc pod opieką profesjonalistów-wspaniałych lekarzy i pielęgniarek, którzy pomogli nam bezpiecznie zając się Izunią, zaczęliśmy normalnie żyć.

Wsparcie jakie otrzymujemy ze strony hospicjum jest nieocenione, to nie tylko pomoc medyczna, specjalistyczny sprzęt, ale również wsparcie psychiczne, poczucie bezpieczeństwa oraz tego, że nie jesteśmy sami.

W tej chwili Iza ma 1,5 miesiąca, więc to dopiero początek naszej drogi z nią i walki o normalne życie, ale dzięki pomocy jaką otrzymujemy jest nam łatwiej radzić sobie z bieżącymi problemami i z optymizmem patrzeć w przyszłość