Hania

Witam, jestem Hania i zmagam się z bardzo rzadką chorobą metaboliczną, jaką jest hiperglicynemia nieketotyczna.

               Urodziłam się 26 lipca. Mama od początku ciąży śmiała się, że na pewno urodzę się w swoje imieniny i tak też się stało. Po narodzinach przez ponad miesiąc przebywałam na Oddziale Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka w Instytucie Matki i Dziecka, gdzie została zdiagnozowana moja choroba. Opiekowały się tam mną wspaniałe ciocie pielęgniarki.

                Mojej choroby nie można wyleczyć, a leki, które dostaję, jedynie łagodzą objawy. Mam też bardzo osłabione mięśnie, przez co trudno mi jest jeść samej. Podczas pobytu w Instytucie Matki i Dziecka miałam także duże problemy z oddychaniem.

               Obecnie mój pobyt w domu przerywany jest wizytami w szpitalu, podczas których towarzyszą mi rodzice. Mimo wielu trudności i pojawiających się łez potrafią być radośni i codziennie dziękują Bogu za to, że jestem. A ja razem z nimi dziękuję osobom, które się mną opiekują: lekarzom, pielęgniarkom i wszystkim pracownikom Domowego Hospicjum Promyczek za okazane dobro.