– Moja droga do Promyczka… Witam , Na początku chciałbym się z Wami serdecznie przywitać jako nowy podopieczny Domowego Hospicjum Dziecięcego „Promyczek”. Opowiem Wam pokrótce swoją historię i wyjaśnię jaką drogę pokonałem by znaleźć się w tym miejscu.

Nasza historia rozpoczyna się 12 maja 2010 roku, wtedy na świat przyszedł nasz drugi synek Bartuś. Po przeprowadzeniu badań genetycznych dowiedzieliśmy się, że Bartunio ma ciężką wadę genetyczną – zespół Millera-Diekera.

Zdjęcia Witusia:

Kuba urodził się 03.08.1996 roku w Warszawie-to był najszczęśliwszy dzień w moim życiu (pierwsze dziecko, duże i zdrowe- czego może więcej chcieć matka?) Za kilka miesięcy pojawiła się skaza białkowa, a po kilu latach alergia na różne rzeczy i astma oskrzelowa, która objawiała się suchym, męczącym kaszlem.

Ola to już 17 letnia dziewczyna, od pierwszych dni życia cierpiąca z powodu choroby neurologicznej o ciężkim przebiegu.

Sali zrobił nam niespodziankę i urodził się w ostatnich minutach walentynek,14.02.2012 roku, dostał 10 punktów, ważył 3740 g, mierzył 54 cm. Był przepiękny, miał burzę ciemnych włosków, mnóstwo słodkich wałeczków i śmieszny szeroki nosek. Panie pielęgniarki mówiły o nim ” księciunio” 🙂

Gabrysia przyszła na świat 30.03.2012 roku. Ciąża przebiegała prawidłowo, niestety podczas porodu doszło do ciężkiego niedotlenienia. Nasza Córeczka dostała 3 punkty z 10 stopniowej skali Angara. Natychmiast trafiła na Oddział Intensywnej Terapii Noworodka Instytutu Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka.

MACIUŚ – WIELKI, MAŁY CZŁOWIEK Historia choroby mojego synka zaczęła się 24.08.2010r., kiedy usłyszałam „niestety Ostra Białaczka Limfoblastyczna”. Maciuś skończył wtedy 1 rok i miesiąc. To był jeden z pierwszych z najgorszych dni naszego koszmaru pt „białaczka”. Leczenie było bardzo wyczerpujące dla Maciusia. Kiedy inne dzieci bawiły się na korytarzu […]

Czytaj dalej…