Nasz synek Bartosz ma 11 lat. Jest bardzo pogodnym i wesołym chłopcem. Od urodzenia choruje na zaburzenia glikozylacji białek CDS typ 1 Q. Jest to bardzo rzadka choroba genetyczna, która powoduje, Iż Bartosz sam nie siedzi, nie chodzi i nie mówi. Wiotkość mięśni przewodu pokarmowego utrudnia dziecku samodzielne jedzenie w […]
Witam, jestem Hania i zmagam się z bardzo rzadką chorobą metaboliczną, jaką jest hiperglicynemia nieketotyczna.
Największe szczęście UŚMIECH DZIECKA – dla nas to marzenie… Witam! Zuzia przyszła na świat 30.03.2017 r. W trakcie trwania ciąży nic nie wskazywało, że nasza córeczka, urodzi się mając problem z oddychaniem, wiotkość krtani, porażone fałdy głosowe, wzmożone napięcie mięśniowe, problemy z przełykaniem, brak mimiki twarzy, przykurcz paluszków dłoni nie […]
Kuba urodził się 10 grudnia 2016 roku. Wszystko miało być w porządku, ale niestety tak nie było. Kubuś gdy miał 2 miesiące trafił do szpitala z powodu pierwszych napadów padaczki. Po wielu badaniach i konsultacjach okazało się, że nasz synek cierpi na wrodzoną wadę mózgu- rozległą obustronną polimikrogyrie oraz Mózgowe […]
Gabryś- 400 km górskim szlakiem. Nasza historia zaczęła się wiele lat temu. Byliśmy młodzi, szczęśliwi, pełni nadziei i wiary na to, co przed nami, byliśmy zwyczajni – jak tysiące osób wokół nas. Mieliśmy swoje plany, marzenia, pasje. Byliśmy małżeństwem z pięcioletnim stażem, kiedy na teście ciążowym pojawiły się dwie kreski… Pamiętam, jakby to było wczoraj, […]
Nasz Filipek urodził się 29.11.2016, dostał 10 punktów i wszystko było w należytym porządku. Wróciliśmy do domu, Filip ssał pierś później jadł z butelki. Nie było żadnych oznak nieprawidłowego rozwoju. Gdy nasz synek miał 3 miesiące udaliśmy się na rutynowe szczepienie. Lekarz pediatra po oględzinach stwierdził „że coś jest nie […]
Nigdy nie sądziłam, że stanę się mamą niepełnosprawnego dziecka. Ciąża przebiegała bezproblemowo, ja czułam się świetnie i razem z mężem nie mogliśmy się doczekać przyjścia na świat naszych dzieci. Wszystko było gotowe na długo przed ich narodzinami. Przygotowywaliśmy się psychicznie na większe obowiązki związane z wychowywaniem bliźniąt. Nie byliśmy przygotowani […]
Oliwier.
Nasza pierworodna, wytęskniona córka Maja urodziła się 26 października 2001. Ma wrodzoną torbiel w móżdżku, małogłowie, padaczkę, porażenie mózgowe i inne pomniejsze wady rozwojowe. Od 3-go miesiąca życia jesteśmy po opieką lekarzy Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Po różnych operacjach (odbarczenie torbieli w mózgu, poszerzenie dwunastnicy) kiedy Majka miała około […]
Michałek urodził się 25.10.2013. W pierwszym miesiącu życia zdiagnozowano u niego wadę serduszka (kardiomopatia przerostowa). Jego rozwój był prawidłowy do czasu kiedy na koniec maja 2015 r. miał zabieg w znieczuleniu ogólnym na wnętrostwo. Od tamtego czasu jego rozwój zatrzymał się, uśmiech zniknął z buzi. W Lipcu wykonano mu rezonans […]
Rozliczenie PIT 2022 z PITax.pl oraz IWOP jest możliwe w ramach projektu “PITax.pl dla OPP”.
Zapraszamy młode pary do zorganizowania zbiórki na rzecz naszych podopiecznych.