„Zanim Bóg ześle na świat niepełnosprawne dziecko długo szuka rodziców gotowych na przyjęcie tego wyjątkowego daru” Cześć, jestem Oliwka, urodzona 13.10.2019 r. Na świat postanowiłam przyjść wcześniej, w 31 tygodniu ciąży. Od urodzenia miałam trochę ciężej, byłam intubowana a respirator oddychał za mnie. Mam bardzo rzadko spotykaną wadę genetyczną, która […]
Dzieci wypisane
Wiktoria
W dniu 29.04.2011 roku urodziła się Wiktoria. Od pierwszych chwil po narodzinach zaczęły się problemy zdrowotne. Już po porodzie pojawił się krwiak podtwardówkowy. Po niedługim czasie pojawiły się również kłopoty z krwią i moczem Wiktorii- po badaniach okazało się że ma mikrocytozę oraz refluks pęcherzowo-moczowodowy. Córka mając niecały rok życia […]
Staś
Mam na imię Stasiu, urodziłem się 23.06.2020 r.Jestem skrajnym wcześniakiem z 28 tygodnia ciąży. Nie miałem łatwo, z powodu niedorozwiniętych płucek, przez niemal 7 tygodni oddychał za mnie respirator, co spowodowało u mnie ciężką dysplazje oskrzelowo-płucną.Dzielnie walczyłem w szpitalu przez 5 miesięcy, jednak nadal trudno mi samemu oddychać. Często pojawiają […]
Zosia
Zosia przyszła na świat 13 maja 2020 roku w 39 tygodniu ciąży z wagą 2000 gram. W czasie ciąży stwierdzono u córki hipotrofię, wadę serca VSD oraz zespół delecji 16p11.2. Zosia od urodzenia zmaga się z niewydolnością oddechową z tego też powodu ma założoną tracheostomię i jest wspomagana tlenowo. Urodziła […]
Andżelika
Andżelika ma 11 lat, od urodzenia choruje na porażenie mózgowe. Nie umie chodzić, jeszcze nie mówi, ale jej sukcesem jest to, że nauczyła się jeść. Pierwsze 5 miesięcy swojego życia spędziła w szpitalu. Dzięki swoim rodzicom i ludziom dobrej woli przeszła pierwszą operację, jest rehabilitowana, a kilka razy w roku […]
Krystian
Krystian choruje na ciężką chorobę genetyczna mukowiscydoze. Na podstawie badan przesiewowych choroba potwierdzona wykresem mutacji del F508 w dwóch allelach denu CFTR. Nasze dziecko w 3 miesiącu życia trafiło na OIOM z powodu niewydolności oddechowej i spadku saturacji w trakcie tlenoterapii, na 4 doby został podłączony do respiratora. Z posiewu […]
Szymon
Podczas połówkowego USG usłyszeliśmy diagnozę: przepuklina przeponowa (żołądek i jelita w klatce piersiowej – płuca nie mogą się rozwijać), później, że dziecko ma 20% szans na przeżycie a zabieg fetoskopii zwiększa te szanse o kolejne 20%. W 28tc była pierwsza fetoskopia, kolejna w 32tc. Szymon urodził się w 37 tc […]
Kuba
Kubuś urodził się 17.12.2010. Myśleliśmy, że nasz synek urodzi się zdrowym dzieckiem.W ciąży wykonałam wszystkie badania i wszystkie oceniane były jako prawidłowe. Niestety los spłatał nam figla i Kubuś urodził się bardzo ciężko chory. Pani doktor po porodzie powiedziała, że nasz synek może nie przeżyć nawet dzisiejszej nocy. Te słowa […]
Mikołaj
Mikołaj urodził się w 27 tc z powodu przedwczesnego odpłyniecia wód płodowych. Ważył 960g i dostał 3 pkt w skali Apgar, nie oddychał samodzielnie i miał zaburzenia pracy serca. Został zaintubowany i spędził 5 tyg pod respiratorem. Dopiero 3 próba odłaczenia sie powiodła. Następnie był wspomagany przez CPAP oraz OptiFlow. […]
Staś
Staś urodził się 2 listopada 2016 r. Otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Ciąża przebiegała książkowo, jednak mimo to po dwóch godzinach Staś przestał oddychać. Został zaintubowany i od razu przewieziony do Centrum Zdrowia Dziecka na Oddział Intensywnej Terapii Noworodka. Został poddany hipotermii (cool-cup), przeszedł nieudaną próbę ekstubacji. Po 1,5 […]