Bruno

Bruno Gawron

5 stycznia 2016

Od dwóch tygodni lekarze z Karowej starali się odwlec ten moment, ale nie ma już na co czekać. Maluchowi u mamy nie jest dobrze. Zapada decyzja o cesarce.

Leżę na stole operacyjnym i jestem jednym wielkim oczekiwaniem na choćby najmniejszy odgłos ŻYCIA. Przed porodem miałam wizytę Pani Doktor z OITN. Przesłanie było jednoznaczne: Należy się przygotować, że dziecko nie przeżyje.

Chwilę potem, która trwała wieczność usłyszałam nie płacz, ale cichuteńkie żałosne kwilenie. ŻYJE.

O godzinie 16.58 przyszedł na świat Bruno. 26 tydzień ciąży. Waga 650g, 28 cm. 6 pkt w skali Apgar.

Mojego synka mogłam zobaczyć dopiero następnego dnia.

Pierwsza myśl, to że sobie nie poradzi. Skąd taki okruszek oplątany rurkami, przewodami, ponakłuwany wenflonami będzie czerpał siłę żeby przeżyć? Najmniejsza pieluszka sięgała mu do pach. Był niewiarygodnie maleńki, chudziutki o niemal przezroczystej skórze

Kilka następnych tygodni pokazało jak wiele przeszkód musiał pokonać, ile doświadczyć bólu i cierpienia, ale też jak wiele siły kryło się w tym małym pisklaku i jak ogromną miał wolę życia. Mały WOJOWNIK

Urodził się praktycznie bez wykształconych płuc. Z hipotrofią, przewlekłym niedotlenieniem, niewydolnością oddechowo-krążeniową Od samego początku zaintubowany, pod respiratorem. Zwykły respirator nie wystarczał. Lekarze podłączyli wysokoprężny. Ten z kolei powodował uszkodzenia płucek i rozedmę. Bruno oddychał z pomocą respiratora przez 72 dni (dwie próby odłączenia nie powiodły się). Mimo, że czterokrotnie podano surfaktant, przeszedł trzy kursy sterydów, które miały przyspieszyć dojrzewanie płuc, organizm nie reagował. Dojrzewał, ale pomimo zabiegów w swoim bardzo, bardzo powolnym tempie. Po respiratorze był CePAP potem wąsiki. Przez cały pobyt w szpitalu miał podawany tlen. Między 31 a 37 dniem życia zapotrzebowanie na tlen wynosiło 100%

Problemy z jakimi musiał się zmierzyć to nie tylko zwiększone zapotrzebowanie na tlen. Również nadciśnienie płucne na które dostawał potężne dawki Sildenafilu, niedomykalność zastawki trójdzielnej, olbrzymia obustronna przepuklina pachwinowa (zoperowana bardzo wcześnie – w III m-cu życia, na szczęście bez powikłań w Instytucie Matki i Dziecka), retinopatia (w II m-cu życia podano Lucentis w Centrum Zdrowia Dziecka), spodziectwo no i dwa zakażenia szpitalne gronkowcem w tym raz zapalenie płuc od gronkowca oraz paskudne rany na pupie które z powodu zainfekowania bakteriami nie chciały się zagoić przez 1,5 miesiąca. Ośmiokrotnie przeszedł transfuzje krwi. Z powodu niepokoju i bólu miał podawaną morfinę.

Bruno początkowo był karmiony przez sondę mlekiem mamy, potem pokarmem z banku mleka i sztucznymi odżywkami. W czwartym miesiącu zaczął jeść z butelki. Radził sobie fantastycznie. Saturacja nie spadała i bardzo pilnował Pań pielęgniarek żeby nie spóźniały się z posiłkamiJ.

Pomimo, że osiągnął już wagę która pozwoliłaby na wyjście ze szpitala przeszkodą było ciągłe, zwiększone zapotrzebowanie na tlen.

W maju Pani Doktor zaproponowała, żeby zabrać Bruna do domu na aparaturze. Ale nie przyjęliśmy tej propozycji pomimo deklaracji o pomocy w zdobyciu sprzętu. Bałam się zostać sama z tlenozależnym dzieckiem w domu bez opieki i zaplecza medycznego, które gwarantował szpital.

Z drugiej strony mieliśmy świadomość, że szpital już niewiele może pomóc. Nadszedł moment kiedy Bruno potrzebował głównie ciszy, spokoju, czułości, miłości i rodziców przez 24 godziny na dobę.

W szpitalu był nerwowy, płaczliwy, mało spał, histerycznie reagował na dotyk. Nie tylko pielęgniarek i lekarzy, ale również nasz, rodziców. I wtedy od Lekarzy dostałam kontakt do Hospicjum Promyczek oraz kontakt do Mamy chłopczyka, która również z pomocą Hospicjum wyszła do domu z tleno zależnym synkiem.

Od tego momentu wszystko potoczyło się bardzo szybko.

W domu trwały przygotowania na przyjście dziecka ze szpitala.

W szpitalu uczyłam się zakładać sondę, odsysać wydzielinę i wielu innych zabiegów pielęgnacyjnych.

Pani Doktor przesłała nasze zgłoszenie do Hospicjum z informacją o przygotowaniu rodziców do opieki w domu. Tak bardzo chciałam już zabrać Bruna do domu, ale mogłam to zrobić tylko ze wsparciem Hospicjum.

Potrzebowałam wsparcia, poczucia, że jest zawsze ktoś do kogo można zadzwonić w środku nocy z pytaniem, wątpliwościami lub wtedy kiedy dzieje się coś naprawdę niedobregoJ. Bardzo potrzebowałam świadomości, że nie zostaję sama, że mam na kogo liczyć…

Oczekiwanie na odpowiedź trwało tylko chwilę. Wizyta Księdza Pawła i Pana Doktora na oddziale. NIEZAPOMNIANA. Test aparatury. I jesteśmy podopiecznymi PROMYCZKA.

3 czerwca 2016

Dzięki pomocy Lekarzy z Karowej i dobrej woli Księdza Pawła pierwszy dzień w domu.

Bruno waży 4,120g i ma 52 cm. Zjada posiłki z butelki. Pierwszej nocy śpi 12 godzin bez przerwy. W pokoju pracuje koncentrator tlenu. Jesteśmy szczęśliwi, że Niunio jest w końcu w domu chociaż pierwszy miesiąc był naprawdę ciężki.

Przez pięć miesięcy pobytu w szpitalu dziecko nie było myte w wodzie więc na początku dostawał histerii podczas kąpieli. Teraz UWIELBIA wodę i kąpiele. Szaleje w misce.

Początkowo nie lubił dotykania, przytulania, głaskania. Teraz jest zdecydowanie lepiej, ale wylewny nie jestJ

Przez te kilka miesięcy w domu pozbyliśmy się całkowicie problemów z oczami, nadciśnienia płucnego, serduszko pracuje idealnie, stawy biodrowe osiągnęły dojrzałość zgodną z wiekiem, Bruno bardzo dobrze słyszy no i w październiku został odłączony od tlenu w Centrum Zdrowia Dziecka.

Pozostała dysplazja oskrzelowo płucna, trudności z jedzeniem, niska masa. W niedługim czasie czeka nas operacja na spodziectwo. No i długie miesiące rehabilitacji, żeby dogonić rówieśników urodzonych o czasie.

1 grudnia 2016

Bruno waży 5,840g i ma 67 cm. Oddycha bez wspomagania. Saturacje są na rewelacyjnym poziomie 96-98%.

To dobry moment, żeby oddać nasze miejsce w Hospicjum innemu, bardziej potrzebującemu dzieciątku. Zatem musimy się pożegnać z ciociami i wujkami z Promyczka.

Bardzo dziękujemy za opiekę, wsparcie i pomoc.

Paniom pielęgniarkom za rzeczowe i praktyczne rady. Za życzliwość a czasami jak się za bardzo „nakręcałam” za potrząśnięcie i zmuszenie do spojrzenia na sprawę z innej perspektywy.

Lekarzom za pomoc i opiekę. Panu Doktorowi zwłaszcza za „Nieee, no płuca są super”.

Księdzu Pawłowi za przygarnięcia pod swoje skrzydła i danie nam szansy na normalne, zwykłe dni w domu, w niezwykłych okolicznościach.

Dziękujemy!!!

Bruno z rodzicami

„Bywa nieraz, że stajemy w obliczu prawd, dla których brakuje słów.”

Jan Paweł II