Bartosz

Nasz synek Bartosz ma 11 lat. Jest bardzo pogodnym i wesołym chłopcem. Od urodzenia choruje na zaburzenia glikozylacji białek CDS typ 1 Q. Jest   to bardzo rzadka choroba genetyczna, która powoduje, Iż Bartosz sam nie siedzi, nie chodzi i nie mówi. Wiotkość mięśni przewodu pokarmowego utrudnia dziecku samodzielne jedzenie w związku z tym odżywianie jest przez PEG-a. Nasz Syn wymaga stałej i wielospecjalistycznej opieki i rehabilitacji oraz sprzętu rehabilitacyjnego (wózek, pionizator, itp.) Ćwiczenia są dla Bartka jedynym istniejącym i skutecznym lekiem w walce z chorobą, aby stan jego zdrowia się nie pogarszał. Leczenie jest kosztowne i nie jednokrotnie przekracza nasze możliwości finansowe.  Od marca 2021 r. jesteśmy pod opieką Domowego Hospicjum Dziecięcego Promyczek, dzięki któremu otrzymujemy wsparcie w opiece medycznej nad synem.