Antoś

W weekend majowy 2010 roku wprowadziliśmy się do naszego pierwszego własnego mieszkania. Wkrótce po tym dowiedzieliśmy się, że przybędzie w nim jeden mieszkaniec. Już w pierwszej połowie lipca lekarz prowadzący ciążę zasugerował dodatkową diagnostykę, gdyż niektóre z parametrów nie były w pełni prawidłowe. Mimo tego wracając pod koniec miesiąca z Wrocławia z festiwalu filmowego niemal całą podróż pociągiem rozważaliśmy rozmaite imiona dla naszego dziecka. Po powrocie do Warszawy otrzymaliśmy wyniki badań, które zamiast rozwiać, tylko pogłębiły obawy. Tak samo jak kolejne, coraz częściej powtarzane badania USG. Ich wyniki były niejednoznaczne, a badania kariotypu dwukrotnie nie powiodły się (brak wyniku), dopiero za trzecim razem dowiedzieliśmy się, że kariotyp jest prawidłowy.
Antoś powinien był rozwijać się w brzuszku do 26 stycznia, ale już pod koniec listopada postanowił wyjść na świat. Lekarze w szpitalu im. prof. Orłowskiego przy Czerniakowskiej powstrzymali go na kilka dni, jednak 1 grudnia pojawił się wśród nas, osiem tygodni przed terminem. Nawet jak na swój wiek był bardzo malutki (33 cm i 1 040 g), ale od początku bardzo dzielny i w dobrej formie. Tuż po urodzeniu otrzymał 8 pkt., ale już chwilę później komplet. Oddychał samodzielnie, nie potrzebował wspomagania tlenem. Wśród rówieśników długo był prymusem: szybko przeniesiony został z intensywnej terapii na patologię noworodka, szybko opuścił inkubator, nie potrzebował dokarmiania sondą, szybko zaczął ssać mleczko prosto od Mamy.

Niepokojące było jednak to, że układał się z główką odwiedzioną do tyłu. I niestety wyniki kolejnych badań, jakie miał (echo serca, USG mózgu, badanie dna oka) nie były w pełni pozytywne. Lekarze dawali nam jednak wciąż nadzieję – przypominając, że Antoś ciągle się jeszcze rozwija i po prostu potrzebuje trochę więcej czasu… Na początku stycznia usłyszeliśmy jednak, że w związku ze zwężeniem zastawki płucnej jego serce wymaga operacji i w tym celu przeniesiony zostanie do Centrum Zdrowia Dziecka, gdyż dla kardiochirurgów ze szpitala przy Czerniakowskiej jest zbyt małym pacjentem.

Do CZD Antoś trafił w drugiej połowie stycznia, na patologię noworodka. Ponieważ nie był znany personelowi medycznemu, nikt poza nami nie zauważył, że jego forma się pogarsza. Dopiero przypadkiem, w trakcie rutynowych badań okazało się, że ma sepsę. Przeniesiony został na intensywną terapię noworodka. Szczęśliwie wyszedł z sepsy, ale był nią tak osłabiony, że nie był w stanie ssać mleka z piersi. Zarazem narastający problem z sercem dodatkowo osłabiał Antosia. W rezultacie zaczęło brakować mu sił, by jeść samodzielnie i dokarmianie sondą zaczęło odgrywać coraz istotniejszą rolę.

Pod koniec stycznia ostatecznie jednak rozbite zostały nasze nadzieje, że jedynym problemem Antosia jest relatywnie niewielka wada serca. Jednego dnia poznaliśmy wyniki dwóch badań: rezonansu magnetycznego i genetycznego (zleconego jeszcze w poprzednim szpitalu pod kątem dwóch konkretnych schorzeń). Wyrok brzmiał: zespół Millera-Diekera, a co za tym idzie gładkomózgowie (widoczne w badaniu rezonansem), wada serca, dodatkowo możliwe inne wady, a w konsekwencji bardzo krótkie życie, bardzo spowolniony rozwój (lub jego brak), epilepsja… Ironią losu było to, że tego samego dnia odebraliśmy telefon z informacją, że gotów do odbioru jest zestaw mebelków, który zamówiliśmy dla Antosia w grudniu…
Zabieg na sercu Antoś miał 9 lutego, obyło się szczęśliwie bez komplikacji. Sporo jeszcze jednak czasu upłynęło, nim mogliśmy go zabrać do domu, bowiem już po operacji „złapał” infekcję rotawirusową, a później lekarze przekonywali nas do objęcia Antosia opieką hospicyjną i ustalali odnośne szczegóły z hospicjum. W końcu dzień przed wypisem okazało się, że w trybie nagłym konieczna będzie jeszcze jedna operacja – tym razem oczu. Na szczęście i ten zabieg zakończył się pomyślnie, co potwierdzały później kolejne kontrole.

27 lutego nadszedł w końcu ten szczęśliwy dzień – Antoś wrócił do domu. Wprawdzie karetką, wprawdzie pod opiekę hospicjum, ale do domu. Już nie byliśmy rozdzieleni. I cały kolejny miesiąc spędziliśmy we trójkę. Chodziliśmy na coraz dłuższe spacery, nadrabialiśmy zaległości towarzyskie, stymulowaliśmy rozwój Antosia coraz to nowymi zabawkami i ćwiczeniami.

Aż nagle 2 maja zauważyliśmy przerażeni, że Antoś nie oddycha, sinieje – miał bezdech. Wezwaliśmy pogotowie, Antoś trafił na oddział niemowlęcy szpitala dziecięcego przy Marszałkowskiej. W trakcie serii badań okazało się, że ma zapalenie płuc. Lekarze doszli do wniosku, iż najprawdopodobniej zachłysnął się w trakcie karmienia i w związku z tym zaordynowali karmienie wyłącznie sondą. Bezdechy zaczęły pojawiać się bardzo często i lekarze przekonani byli, że czas Antosia już się kończy. Tymczasem trochę dzięki dostosowaniu ilości leków neurologicznych do wielkości Antosia, a trochę dzięki wycofywaniu się zapalenia płuc bezdechy ustały. Przekonano nas jednocześnie, byśmy zgodzili się na założenie Antosiowi gastrostomii, która będzie wygodniejsza dla niego od prowadzonej przez nosek sondy – zakaz karmienia z butelki stale bowiem obowiązywał z obawy przed kolejnym zachłyśnięciem.

I tak w połowie czerwca Antoś trafił do CZD na gastroenterologię (i przejściowo chirurgię), gdzie założono mu gastrostomię. Tam też oglądaliśmy Mistrzostwa Europy w piłce nożnej.

26 czerwca wróciliśmy do domu. Przez całe lato dużo spacerowaliśmy, wyjechaliśmy na krótkie tygodniowe wakacje. Dzięki gastrostomii Antoś przybierał na wadze. A jednocześnie za sprawą poznanej w szpitalu przy Marszałkowskiej pani neurolog dr Szymańskiej Antoś trafił pod opiekę poradni rehabilitacyjnej, pracował tam m.in. nad lepszą koordynacją ssania i przełykania, by mógł niekiedy choć dla smaku coś zjeść czy wypić… Na początku sierpnia wybraliśmy też opiekunkę dla Antosia, która pod koniec miesiąca przejęła opiekę nad szkrabem w godzinach naszego pobytu w pracy.

We wrześniu zaczęły pojawiać się u Antosia ataki epilepsji w postaci zgięć Westa. I gdy sytuacja była już praktycznie opanowana, dopadła Antosia infekcja, którą przyniósł do domu Tata. Gdy udaliśmy się po poradę do lekarza okazało się, że wymaga on hospitalizacji. Tym razem udaliśmy się bezpośrednio do CZD. Z ciężkim zapaleniem płuc trafił na pediatrię, a już po kilku godzinach na intensywną terapię. I po dwóch dniach z powrotem na pediatrię. Mimo wysiłków lekarzy przez pięć dni stan Antosia systematycznie się pogarszał, w pewnym momencie nie dawano mu już żadnych szans i my też straciliśmy wszelkie nadzieje. Aż nagle niespodziewanie dla wszystkich płuca zaczęły odzyskiwać sprawność. I gdy tylko lekarze uznali, że stan Antosia jest stabilny, zaczęli przekonywać nas do ponownego objęcia Antosia opieką hospicjum – tyle, że innego niż poprzednio (wcześniej było to Warszawskie Hospicjum dla Dzieci).
30 października wróciliśmy do domu. Po raz pierwszy ten moment nas nie cieszył – przeciwnie, czuliśmy przygnębienie i strach przed przyszłością. Antoś nie odzyskał wydolności oddechowej – wymaga obecnie wspomagania tlenem, minimalnie wprawdzie, ale jednak. Stał się przez to więźniem własnego mieszkania – nie możemy wyjść na spacer, odwiedzić rodziny czy znajomych. Mniej sprawnie radzi też sobie z przełykaniem śliny i wydzieliny z dróg oddechowych – wspomagamy go inhalacjami i oklepywaniem, ale też niestety niekiedy bardziej agresywną metodą, jaką jest odśluzowywanie. Ale mimo tego zarówno my, jak i opiekunki Antosia (są teraz z nim na zmianę dwie młode rehabilitantki) odnaleźliśmy się jakoś w tej zmienionej sytuacji. Przez chwilę nawet mieliśmy wypożyczony z hospicjum przenośny koncentrator tlenu, który umożliwił Antosiowi kilka spacerków. A i Antoś ma lepsze chwile, kiedy to delikatnie się śmieje, guga, czy po prostu uważnie obserwuje świat (a już szczególnie kolorowe i wydające dźwięki zabawki).