Agatka

7 października 2016 roku Agatka skończyła pięć lat.

Tydzień później, 14 października dwadzieścia minut po północy Agatka odeszła od nas do Nieba.

Agatka zawsze bardzo lubiła tańczyć. Wystarczyło, że usłyszała muzykę, wstawała i zaczynała się bujać w jej rytm. Gdy jadąc samochodem, w radiu usłyszała muzykę, która jej się spodobała, również tańczyła. Nie mogła wstać z fotelika, ale tańczyły jej nóżki i rączki.

Żeby spełnić jej marzenie, we wrześniu 2015 roku zapisaliśmy ją na lekcje baletu w osiedlowym domu kultury. Jedna godzina w tygodniu. Agatka wpatrzona w instruktorkę, z przejęciem uczyła się nowych figur. Była tylko na trzech lekcjach.

12 października 2015 roku wieczorem, po pierwszym w życiu ataku padaczki, trafiła do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie zdiagnozowano u niej guza mózgu, najbardziej złośliwego ze złośliwych – glejaka. Guz miał już wtedy 5 cm średnicy.

Trudno w to uwierzyć, ale Agatka nie miała wcześniej żadnych symptomów choroby.

Była bardzo zdrowym, żywym i radosnym dzieckiem. Bardzo samodzielnym i odważnym. Od pierwszego dnia, w sierpniu 2014 roku, uwielbiała chodzić do przedszkola. Chętnie bawiła się z dziećmi, dzieliła się zabawkami. Prawie nigdy nie płakała. Kiedy się śmiała, to śmiała się całą sobą. Była to tak dobrze widać – śmiało się jej całe ciałko i cała dusza. Wspaniałe i dobre dziecko, a do tego śliczne jak z obrazka.

Na początek, Agatka spędziła w szpitalu trzy tygodnie. Najpierw dwa tygodnie w klinice Neurochirurgii, gdzie 19 października 2015 miała operację wycięcia guza, a potem tydzień w klinice Onkologii na siódmym piętrze CZD, gdzie dostała swoją pierwszą chemię.

Operacja wycięcia guza była bardzo ryzykowna. Ostrzegano nas, że Agatka może nie widzieć, nie słyszeć, nie pamiętać, nie chodzić, być sparaliżowaną.

Pierwszymi słowami Agatki po operacji, kiedy zobaczyła nas, rodziców, były słowa: „A z kim został Kacperek”? Kacperek to jej dziesięcioletni brat. My odetchnęliśmy z wielką ulgą.

Po operacji, choć wyglądała jak bokser z zapuchniętymi oczkami i siną twarzą, Agatka była w pełni sprawna umysłowo i fizycznie. Pamiętała wszystko. Bardzo szybko wracała do sił. Bardzo się cieszyliśmy. Ale to był dopiero początek drogi. Drogi od rezonansu do rezonansu. Od jednego ciosu zwalającego na ziemię, po którym nadzieja rosła na nowo, a my podnosiliśmy się z kolan, do kolejnego, za każdym razem mocniejszego.

Agatka bardzo dobrze znosiła chemioterapię dożylną, a potem radio-chemioterapię. Bez wymiotów, braku apetytu, osłabienia, toczenia krwi. Była chyba najbardziej ruchliwym dzieckiem na oddziale. Nawet w trakcie sześciotygodniowej radioterapii w styczniu i lutym 2016, jej badania zawsze wypadały dobrze i mogliśmy zabierać Agatkę na weekendy do domu.

To wyglądało zbyt dobrze. Terapia nie wywoływała skutków ubocznych, ale także w ogóle nie działała na guza.

Kolejny, najpotężniejszy cios nastąpił w niedzielę 8 maja 2016, kiedy poznaliśmy wyniki rezonansu, który Agatka miała poprzedniego dnia, w sobotę. Guz odrósł całkowicie i pojawiły się nowe ogniska w mózgu.

To był koniec leczenia Agatki w CZD. Całe dotychczasowe leczenie okazało się nieskuteczne. Lekarze przerwali doustną chemię i zasugerowali spokojne czekanie na nieuchronny koniec.

My się nie pogodziliśmy. Znaleźliśmy Agatce immunoterapię – alternatywną metodę leczenia nowotworów, w Kolonii w Niemczech. Z nową, olbrzymią dawką nadziei zaczęliśmy regularnie wozić Agatkę do Niemiec. Na kilka dni co miesiąc. Dwa razy zabraliśmy również naszego synka Kacperka. Gdyby nie ciągła świadomość straszliwej choroby córeczki, moglibyśmy uważać to za rodzinne wakacje za granicą.

Niestety, zaraz po rozpoczęciu immunoterapii w połowie czerwca, stan Agatki zaczął się zdecydowanie pogarszać. Najpierw przestała chodzić. Ostatni raz, powoli, ale ciągle sama, chodziła w niedzielę 19 czerwca w pięknej katedrze w Kolonii, gdzie poszliśmy na niedzielną mszę św.

W przeciągu paru dni z biegającego dziecka stała się dzieckiem bez władzy w nogach. Miała jeszcze czucie, ale nie kontrolowała nóżek. Sikała jeszcze do sedesu. Potraktowaliśmy to trochę (taką mieliśmy nadzieję) jako skutek uboczny nowej terapii – jako tymczasową dolegliwość. Niestety niedowład się pogłębiał.

Mimo, że Agatka nie mogła chodzić, a nawet samodzielnie siedzieć, nadal była bardzo radosna i żywa. Ciągle chciała się bawić. Mogła ruszać rączkami, więc chciała pływać w przydomowym basenie. Nóżki nie były jej do tego potrzebne.

Agatka bardzo lubiła czytanie książek. Uwielbiała słuchać bajek, ale także sama je układała. Brała do rączek książkę i udając, że czyta wymyślała własne historie. Czasem dla nas, czasem po prostu dla siebie. Lubiła siadać sama w łóżku, czy to w domu, czy nawet w szpitalu, i czytać na głos – sama wymyślała na bieżąco różne opowiadania. Podobnie było z piosenkami. Lubiła śpiewać i dużo śpiewała. Układała własne piosenki. Czasem grała przy tym własne melodie na pianinie.

Zanim zachorowała, chciała być baletnicą. W czasie pobytu w szpitalu zdecydowała, że kiedy dorośnie zostanie lekarzem, tak jak pani doktor Iwona, jej lekarz prowadzący. Balet miał być jej hobby.

W lipcu Agatka przestała zupełnie czuć nóżki. Po powrocie z drugiego wyjazdu do Kolonii, w drugiej połowie lipca, zaczęła tracić władzę w lewej rączce. Wyniki badań krwi były coraz gorsze. W przeciągu trzech tygodniu Agatki miała dwa toczenia krwi. Nikt nie wiedział dlaczego z jej krwią było tak źle. Ostatnią chemię dostała przecież już dawno temu.

Agatka słabła w oczach. Miała coraz więcej bólów i musiała brać coraz więcej leków przeciwbólowych. Z końcem lipca zaczęła dostawać sterydy, aby zmniejszyć obrzęk mózgu.

Ostatni rezonans jaki zrobiono Agatce w CZD 30 lipca 2016 pokazał, że guz jest już prawie dwa razy większy niż przed operacją. Ale my ciągle wierzyliśmy, że immunoterapia wreszcie zacznie działać.

W czasie naszego ostatniego pobytu w Kolonii w połowie września, tamtejszy lekarz, prof. Stefaan van Gool zasugerował, żebyśmy zrobili Agatce rezonans magnetyczny kręgosłupa, a być może nawet biopsję szpiku, gdyż sam guz w mózgu nie powodowałby takich dolegliwości, jakie miała Agatka. Powinna być bezwładna tylko lewa nóżka, a nie obie. Nie powinno być takich problemów z krwią. Badania krwi zrobione w Kolonii wypadły tragicznie. Prosto z drogi, Agatka trafiła do szpitala w Warszawie, gdzie dostała kolejną transfuzję krwi.

19 września zrobiliśmy Agatce rezonans kręgosłupa. No i wreszcie wyszła na jaw przyczyna bezwładnych obu nóżek. Przerzuty do rdzenia kręgowego. Duże, w trzech miejscach. Najprawdopodobniej już w kwietniu, kiedy Agatka zaczynała skarżyć się na bóle, a potem krzywo chodzić, zaczynało źle się dziać w rdzeniu. Nie wiemy, czy gdyby w CZD już wtedy coś takiego wykryto, czy cokolwiek by zrobiono, biorąc pod uwagę stan guza w główce.

Biopsji szpiku nie było już sensu robić. Myślimy, że od pewnego czasu Agatka miała również białaczkę.

Od końca września stan Agatki zaczął się pogarszać w przyspieszonym tempie. We wrześniu, a potem październiku zaczęliśmy podawać jej nowe leki zamówione w Niemczech i Kanadzie. Takie ostatnie deski ratunku. Nic jednak nie pomogło.

Od powrotu ze swojego pierwszego pobytu w szpitalu w październiku 2015 Agatka spała w naszym, czyli rodziców pokoju. Przenieśliśmy jej różowe łóżeczko i ustawiliśmy je obok naszego łóżka. Co wieczór siadałem na podłodze obok łóżeczka i czytałem lub opowiadałem Agatce bajki. Spędziłem też wiele, wiele godzin na modlitwie przy tym różowym łóżeczku. Kiedy Agatka jeszcze chodziła, sama klękała do modlitwy z nami i modliła się o zdrowie dla siebie i innych dzieci ze szpitala. Potem, kiedy już leżała, czasami się budziła, kiedy ja trochę głośniej mówiłem słowa modlitwy i razem ze mną, słabym już głosikiem powtarzała Ojcze Nasz.

Różowy to ulubiony kolor Agatki. Kiedy któregoś razu, już w trakcie choroby, Agatka poprosiła mnie o samochodzik zabawkę, ja obiecałem jej, że kiedy dorośnie kupie jej prawdziwy samochód. A wtedy ona na to: „Tato, tylko żeby był różowy”.

Późnym wieczorem w środę 12 października 2106 roku, dokładnie rok po tym jak trafiła po raz pierwszy do szpitala, Agatka zgłodniała i leżąc w swoim różowym łóżeczku zjadła trochę rosołu. Ja, jak zwykle siedziałem przy niej do późna. Coś jej próbowałem opowiadać, śpiewać piosenki. Agatka, już bardzo słabiutko i cichutko, tak jak i w poprzednich dniach, śpiewała ze mną: Aaa kotki dwa, Cztery słonie, zielone słonie i Colargol to właśnie ja. W pewnej chwili, gdy ja dopytywałem się, czy dobrze się czuje, ona powiedziała mi: „Tato, zostaw mnie w spokoju”. Może to oznaczało, że chciała już odejść? Potem zasnęła. Przez sen, tak jak już to robiła od pewnego czasu, trochę majaczyła. Prosiła o kuskus z sosem i mięsem, który stał się jej ulubionym daniem w ostatnich miesiącach. Chciała schodzić na dół i bawić się. Potem jej sen trochę się uspokoił. W pewnej chwili, już po północy, Agatka dostała ataku padaczki. Trochę się prężyła, trochę uderzała rączkami – nawet tą lewą, bezwładną. Daliśmy jej Relsed i się uspokoiła. Przenieśliśmy ją do naszego dużego łóżka i razem zasnęliśmy. Agatka już się więcej nie obudziła. We śnie straciła przytomność. W nocy zaczęliśmy jej podawać tlen z koncentratora, który dostaliśmy z domowego hospicjum „Promyczek” w Otwocku.

Pod opieką „Promyczka” Agatka była od połowy sierpnia 2016. To właśnie jego szef, ks. Paweł, doktor Tadeusz i pielęgniarki z hospicjum stały się w ostatnich tygodniach naszymi najbliższymi przyjaciółmi i najczęstszymi gośćmi w naszym domu. Mam nadzieję, że pozostaną na zawsze. Może uda nam się pójść kiedyś z Kacprem i Pawłem na ryby i grzyby. To ulubione zajęcia szefa hospicjum, a Kacper i ja na pewno bardzo dużo skorzystamy na przebywaniu z nim. Agatka będzie nam się przypatrywać z góry.

To pielęgniarka z hospicjum i ks. Paweł odwiedzili nas we czwartek 13 października, gdy Agatka leżała nieprzytomna. Ja i moja żona Marta cały czas byliśmy przy Agatce. Kacperek wrócił ze szkoły i zauważył, że coś złego dzieje się z jego siostrą. Tego wieczora położył się spać w łóżeczku Agatki w naszym pokoju.

Byliśmy przy Agatce we trójkę, kiedy odchodziła do Nieba. Odeszła bardzo spokojnie o godzinie 00:20 14 października 2016.

Miała dokładnie 5 lat i jeden tydzień. Za radą Pawła piąte urodzinki zrobiliśmy jej trochę wcześniej, kiedy była jeszcze odrobinę silniejsza. Był wyjazd za miasto, oglądanie koników i kózek, tort, świeczki i prezenty.

Agatka była i na zawsze pozostanie właśnie taka jak na tym załączonym zdjęciu z czerwca 2016. Wtedy guz w jej główce był już olbrzymi, ale ona była zawsze wesoła i gotowa, aby założyć kalosze i kapelusz i ruszyć na podbój świata. Teraz już na pewno biega między Aniołami i rusza na podbój Nieba. Ma już tam kolegów poznanych w szpitalu, którzy na nią czekali.

Tak bardzo za Tobą tęsknimy córeczko. Nie tak miało być i nie o to się modliliśmy. Ale Ty Agaciu byłaś z nas najdzielniejsza i najlepsza. I chyba dlatego odeszłaś jako pierwsza. Teraz my odchodząc za Tobą nie będziemy się już niczego bali i tylko wyczekiwali spotkania z Tobą. Jest strasznie pusto bez Ciebie, ale po prostu musimy się przyzwyczaić do tego, że Ty nadal jesteś przy nas, tylko my na razie Cię nie widzimy. Ale może kiedyś uda się nam Ciebie dostrzec, dasz nam jakiś znak. Ja będę wypatrywał i nasłuchiwał. Wierzę, że kiedyś w nocy, jak dobrze się wsłucham to usłyszę Cię jak grasz i śpiewasz w Niebie.

Do zobaczenia córeczko.

Kochamy Cię.