Gabryś

• 

• 

• 

• 

Gabryś- 400 km górskim szlakiem.

Nasza historia zaczęła się wiele lat temu. Byliśmy młodzi, szczęśliwi, pełni nadziei i wiary na to, co przed nami, byliśmy zwyczajni – jak tysiące osób wokół nas. Mieliśmy swoje plany, marzenia, pasje. Byliśmy małżeństwem z pięcioletnim stażem, kiedy na teście ciążowym pojawiły się dwie kreski… Pamiętam, jakby to było wczoraj, byliśmy tacy szczęśliwi. “Będziemy rodzicami” chciało się krzyczeć na cały świat… Przed nami otwierał się nowy, bardzo ważny rozdział. 

Ciąża przebiegała bezproblemowo, czułam się znakomicie, jedyne, co mi dokuczało, to w pierwszym trymetrze wielokrotnie powtarzający się katar i kaszel, ale Gabryś rozwijał się prawidłowo, regularnie monitorowaliśmy stan jego zdrowia – co miesiąc usg oraz badania krwi i moczu co 3 tygodnie, wszystko było w najlepszym porządku. Byliśmy już po połowie ciąży, zbliżaliśmy się do końcówki drugiego trymestru, kiedy naszego doktora zaniepokoiło coś podczas badania usg. Pamiętam jego słowa jakby to było wczoraj “muszę to pani powiedzieć, nie wiem dlaczego, ale coś jest nie tak…, nie jestem pewien ale wygląda mi na poszerzenie komór mózgowych…” Nikt nie jest gotowy na takie wiadomości, świadomość, że nasze dziecko może być chore jest okrutna… w ślad za nią przychodzi ból, lęk, przerażenie a przede wszystkim strach o przyszłość. Nasze beztroskie życie legło w gruzach, runęły marzenia a świat stracił swoje barwy. Żaden rodzic nie jest gotowy na taki cios…

Zaczął się dla nas trudny czas, wyszukiwanie specjalistów i wędrówki po gabinetach lekarskich, coraz to inne badania i poszukiwania… cudu i kogoś, kto podaruje chociaż odrobinę nadziei, a przede wszystkim wiedzy – informacje w tym temacie były jeszcze mało dostępne. Badania nie potwierdzały obaw lekarzy, posiewy wykluczyły wszelkie wirusy, a amniopunkcja wadę genetyczną, jedynie usg uparcie pokazywało jakąś nieprawidłowość. Nie poznaliśmy przyczyn takiego stanu, doktor ostatecznie zalecił pełną diagnostykę po porodzie, pozostało nam czekać na ten dzień i na cud…  

Nie pamiętam jak przeszliśmy przez ten trudniejszy ciążowy czas, jak funkcjonowaliśmy… W takich chwilach człowiek ma w sobie niezliczone pokłady wiary, że wszystko będzie dobrze – inaczej by zwariował… Postanowiliśmy przygotować się na to wszystko co przed nami, nawet na to, co tak bardzo nas przerażało. 

Gabryś urodził się 4 marca 2005 roku, wymarzony, wyczekany nasz syn. Kiedy pierwszy raz go przytulałam, wytrzeszczył te swoje wielkie oczyska a serce natychmiast przyjęło nowy, dotychczas mi nieznany rytm, rytm miłości do dziecka, tej najpiękniejszej – ponad wszystko i pomimo wszystko. Był taki maleńki, bezbronny, dla nas najpiękniejszy na świecie, miał być zdrowy…, ale życie zaczęło pisać już inny scenariusz. Kilka dni później poznaliśmy pełną diagnozę – agenezja ciała modzelowatego (ACC) – to bardzo ważna część ludzkiego mózgu, ponieważ odpowiada za odbieranie i przekazywanie bodźców z lewej półkuli do prawej i na odwrót. Rozwój dziecka z taką wadą rozwojową mózgu trzeba wspierać rehabilitacyjnie, szczególnie przez ten pierwszy rok, reszta to loteria i łut szczęścia, bo dzieciaki z ACC rozwijają się naprawdę różnie – niektóre wzorowo, a rozwój innych jest opóźniony, czasami nawet znacznie. W przypadku Gabrysia pocieszające było to, że ACC była wadą izolowaną tzn. że nie zdiagnozowano żadnych współistniejących wad ani innych problemów zdrowotnych – lekarze mówili, że to dobry znak. 

Ciężki był ten szpitalny czas, zamiast przytulać nasze dziecko, musieliśmy patrzeć na jego łzy w trakcie różnych badań, płakałam razem z nim… cud się nie stał, a to maleńkie wyczekane życie niosło za sobą wielką niewiadomą. Nie tak to miało wyglądać… Kilka dni później opuściliśmy szpital, pewnie, że byliśmy przerażeni, ale postanowiliśmy, że kończymy z pretensjami do siebie, pytaniami bez odpowiedzi, wiedzieliśmy, że będziemy zawsze walczyć o samodzielność naszego dziecka, bez względu na to, co przyniesie przyszłość i że zrobimy wszystko by nasz syn był w przyszłości szczęśliwym i dobrym człowiekiem. 

Bardzo trudny był ten pierwszy rok, doszły nowe problemy i diagnozy, odwiedziliśmy wielu lekarzy różnych specjalizacji, w poszukiwaniu pomocy i pomysłu na wsparcie rozwoju Gabrysia. Po kilku miesiącach dowiedzieliśmy się, że oczka Gabrysia bardzo słabo widzą. Niektórzy lekarze sugerowali nawet, że wcale nie widzą, bądź w przyszłości nie będą widzieć. Biegaliśmy od okulisty do okulisty – diagnozy łamały serce… Niedorozwój nerwów wzrokowych – brzmiało to strasznie, w końcu wzrok to najważniejszy zmysł… Pod koniec pierwszego roku życia pojawiły się pierwsze napady padaczkowe. Seria długich badań i diagnoza – padaczka… Na początku jeszcze wierzyliśmy, że wstawimy leki, one jak antybiotyk “zaleczą” napady i wszystko minie, ale leki nie przyniosły oczekiwanych efektów a wręcz doszło do pogorszenia… Kiedy Gabryś skończył rok, zaliczyliśmy pierwszy stan padaczkowy – nawet nie wiedzieliśmy, że coś takiego istnieje… Lekarze po raz pierwszy powiedzieli wtedy o padaczce lekoopornej… Po tych kilku epizodach jeszcze nie zdawaliśmy sobie sprawy z tego, jak straszną chorobą jest padaczka, wierzyliśmy, że w końcu znajdziemy lek, który zadziała. Dziś, z perspektywy tych wszystkich lat, możemy powiedzieć, że padaczka “napisała”, by nie powiedzieć zniszczyła życie naszego dziecka. 

Gabryś od drugiego miesiąca życia regularnie uczęszczał na rehabilitację ruchową, poza tym na terapię widzenia, integrację sensoryczną i zajęcia pedagogiczne. Gdy miał 1,5 roku zaczęliśmy przygodę z hipoterapią, wprowadziliśmy zajęcia z logopedą i terapię neuromotoryczną, czyli masaż. We wrześniu 2006 wyjechaliśmy na pierwszy turnus rehabilitacyjny, wtedy pierwszy raz usłyszałam “mama”. Cały czas bardzo intensywnie ćwiczyliśmy, 4 turnusy wyjazdowe w roku, do tego regularna terapia w kombinezonach. Jednak największe zmiany były przed nami. Przełomowym okazał się rok 2009, dla Gabrysia był bardzo pracowity, ale efekty były niesamowite… Cel był na wyciągnięcie ręki, Gabryś najpierw usiadł, potem zaczął stawać na nogach i robił pierwsze kroki, to były piękne i przepłakane chwile, Gabryś z wysiłku i na pewno ogromnego zmęczenia, ja ze wzruszenia. Po czterech latach walki nasz syn stanął na nogi. Po powrocie z turnusu walczyliśmy o utrzymanie i doskonalenie nowych umiejętności. Niestety, pod koniec roku, po zmianie leków padaczkowych, przyszedł regres. Gabryś w ciągu miesiąca stracił 75% tego, na co pracowaliśmy przez te 4 lata – padaczka to jednak straszna franca…

Bardzo to przeżyliśmy, znów popłynęły łzy, wrócił ten cały żal, złość i ból, niezrozumiałym dla nas było, żeby taka franca jedna, tak mieszała w życiu naszego malucha… Gabryś już wcześniej miał regresy w rozwoju, ale żaden nie był tak drastyczny. Znów wróciło pytanie o sens, po co to wszystko robimy, skoro wystarczy jeden głupi napad… Długo zastanawialiśmy się, co dalej, próbowaliśmy znaleźć “złoty środek”, nowy system pracy z Gabrysiem, ale to było bardzo trudne. Próbowaliśmy wyjeżdżać na turnusy, ale na tak intensywną pracę Gabryś był za słaby. Udało nam się wyjechać na delfinoterapię, po której bardzo zmieniło się funkcjonowanie Gabrysia. Przede wszystkim napady się uregulowały – było ich dużo mniej, poprawiło się też napięcie mięśniowe, a co najważniejsze, poprawił się kontakt wzrokowy. Po tym wyjeździe podjęliśmy decyzję o zmianie systemu pracy z Gabrysiem. Postanowiliśmy dać mu odpocząć od częstych wyjazdów, ale zarazem zapewnić systematyczną i wieloprofilową rehabilitację na miejscu i maksymalnie jeden do dwóch turnusów wyjazdowych w roku. To chyba była dobra decyzja, bo na buzi Gabrysia znów pojawiał się uśmiech, a on sam „maleńkimi kroczkami” wracał do swojej dawnej formy. Cieszyliśmy się, lubimy, gdy w naszym domu nastaje stabilizacja, pomimo tego wszystkiego, co niepełnosprawność Gabrysia wnosi do naszego życia.

Nowy plan przyjął się na lata, zwolniliśmy i zaczęliśmy żyć, tak zwyczajnie żyć, nie odpuszczając rehabilitacji, ale też nie próbując za wszelką cenę osiągnąć czegoś, co było zdecydowanie poza naszym zasięgiem. W wolnym czasie zdobywaliśmy świat, w naszym przypadku Warszawę, ale i okolice, Gabryś pokochał te nasze wycieczkowe rytuały. My też zmieniliśmy nasze nastawienie do codzienności, staraliśmy się żyć dobrze, tak po prostu, na ile nam zdrowie naszego dziecka pozwalało, od czasu do czasu robiąc coś dla siebie. Ja zaczęłam swoją przygodę z zespołem Dżem, słuchałam ich od lat, zawsze marzyłam o koncercie i zawsze mi brakowało czasu na marzenia… Dżemowanie to jeden z fajniejszych rozdziałów mojego życia. Gabrysiowy tata – odreagowywał na sportowo, kibicując reprezentacji. Za sprawą Pani Ani (Gabrysiowa nauczycielka) zdarzało nam się wychodzić razem, wtedy najczęściej wybieraliśmy Kult. Marzyło mi się tylko, żeby ten nasz świat dzielić z Gabrysiem, by pokazywać mu, że życie może być piękne. Pewnego dnia zabrałam naszego syna do kina, wytrzymał cały seans, zjadł ze mną popcorn i wyspał się u mnie na kolanach, ale gdy tata wrócił z pracy przez pół godziny nawijał po swojemu jakby chciał streścić całą bajkę. Potem był teatr, filharmonia, mecz naszych biało – czerwonych szczypiorniaków, aż pewnego dnia zabraliśmy nasze dziecko na Kult. Trzy godziny koncertu a z jego twarzy nawet na chwilę nie zniknął uśmiech, tylko pani matce było żal, że pierwszy nie był Dżem… Wiedziałam, że przyjdzie czas na Dżem i kombinowałam mocno, by ten dzień się wydarzył, najcudniejszy czas ever – wspólne wysłuchanie i śpiewanie “do kołyski”, a potem jeszcze spotkanie z muzykami. Za każdym razem, gdy robiliśmy z Gabrysiem coś tak “wielkiego” widziałam jego szczęście, ale dopiero gdy zabrałam go na koncert zespołu Feel, gdy na żywo usłyszał swoje ukochane “Jest już ciemno” (to utwór życia naszego dziecka), po raz pierwszy w życiu poczułam, że spełniłam marzenie naszego dziecka. I to są właśnie wielkie małe rzeczy! 

Gdy Gabryś skończył 10 lat, znów nam zawalił się świat. Gabryś bardzo poważnie zachorował, pojawiła się gorączka, wymioty, pediatra zdiagnozowała wirus rota, dwa dni później wylądowaliśmy w szpitalu już na “ostro” – pierwsza operacja naszego dziecka, okazało się, że żaden wirus rota, tylko niedrożność w jelitach, do szpitala trafiliśmy o dwa dni za późno, doszło już do skrętu jelit i martwicy esicy, to była operacja ratująca życie. Gabrysiowi wycięto całą esicę i wyłoniono stomię. Lekarze nic nie obiecywali, najbliższe dni miały zdecydować, czy uda się uratować nasze dziecko. Po 4 dniach Gabryś znów wrócił na blok, okazało się, że jelito zapętliło się wokół stomii i zablokowało drożność przewodu pokarmowego, lekarze wyłonili nową stomię, zamykając tę wyłonioną w trakcie pierwszej operacji. Kilka dni później doszło zapalenie płuc (pierwsze w życiu) i oiom, walka o życie… Do domu wróciliśmy po  miesiącu. Nasz pierwszy, tak poważny pobyt w szpitalu, widzieliśmy, że lekarze nie radzili sobie z leczeniem Gabrysia, gdyby nie oiom, nie wiem, jak to wszystko by się skończyło. My też nie radziliśmy sobie z tym wszystkim, znów regres, ale najbardziej bolało, że nasz syn nie jest w stanie powiedzieć mi “mamo boli mnie brzuch”, nam pozostaje zaufanie lekarzowi i jak widać, nie zawsze wychodzi to nam na dobre. 

Po tym pobycie doceniliśmy pierwsze 10 lat życia naszego dziecka, pomimo niepełnosprawności przetrwaliśmy bez szpitali, wszystkie infekcje leczyliśmy w domu, nie znaliśmy i nigdy nie korzystaliśmy ze ssaka, koncentratora tlenu, asystora kaszlu, nigdy nie trzeba było posiłkować się sondą, pomimo swojej niepełnosprawności, Gabryś pięknie przeganiał każdą chorobę. 

Rok później wróciliśmy do szpitala, tym razem do CZD na kolejną operację – odtworzenia ciągłości przewodu pokarmowego. Długo się zastanawialiśmy, co zrobić, ale nawet lekarze sugerowali, że warto zamknąć stomię i przywrócić ciągłość przewodu pokarmowego. To była bardzo trudna operacja i bardzo długa, ale wszystko się udało, lekarze mieli kontrolę nad wszystkim, wszystko zaplanowane w najmniejszym szczególe, każdy etap i dzień leczenia. I choć nie lubimy tego miejsca (jest ku temu wiele powodów) byliśmy pod ogromnym wrażeniem działań lekarzy. Po 3 tygodniach wróciliśmy do domu, rekonwalescencji była trudna, ale do ogarnięcia, w końcu nasz syn to dzielniak.

Obiecaliśmy sobie, że to koniec z operacjami, ale kolejna historia pisała się już sama. Kręgosłup naszego dziecka od miesięcy żył swoim życiem, intensywna rehabilitacja nie zatrzymała procesu krzywienia, a sam gorset, całkowicie osłabiając mięśnie, tylko przyspieszył ten proces… po dwóch latach mieliśmy już 80 stopni skrzywienia, to pogorszenie o 50 stopni… Nie wyobrażaliśmy sobie tego, ale słowo operacja pojawiało się w naszej codzienności coraz częściej. Nikt z nas nie zdawał sobie też sprawy z tego, jakie zmiany zachodziły wewnątrz organizmu naszego dziecka, bo skolioza to nie tylko krzywa oś czy zdeformowana klatka piersiowa. Wszelkie krzywizny i zmiany kostne to jedno, ale skolioza to również ogromne zmiany wewnątrz organizmu. Pościskane i poprzesuwane narządy, płuca pracujące na pół gwizdka, dodatkowo ryzyko, że przesunięte żebra przebiją płuco, skolioza to też ogromny ból. Operacja była koniecznością, to już nie był wybór… wiedzieliśmy, że niesie za sobą ogromne ryzyko. Pozostało zaufać lekarzom i przygotować jak najlepiej Gabrysia na ten trudny czas. Operacja odbyła się w połowie stycznia 2018 roku, to był bardzo długi dzień, operacja trwała 8 godzin, jeszcze 3 na pop-ie i w końcu wyjechał do nas, na własnym oddechu, bardzo wymęczony, do samego końca nie zdawaliśmy sobie sprawy z tego jak ogromnym obciążeniem jest operacja kręgosłupa. Gabryś szybko wracał do siebie, trzeciego dnia usiadł, a czwartego został spionizowany, byliśmy pod ogromnym wrażeniem efektu operacji, było prosto, może nie idealnie prosto, ale skrzywienie skorygowano o 60 stopni. Po tygodniu szykowaliśmy się do domu, czekaliśmy tylko na wypis. Po południu zajrzał do nas doktor i powiedział, że musimy powtórzyć operację… Okazało się, że kilka śrub za mocno wystaje, z czego jedna w bliskiej okolicy aorty… trzeba je szybko wymienić, dlatego musimy powtórzyć operację, najlepiej za tydzień. Rozpacz, byliśmy świadomi, że regeneracja po takim zabiegu powinna trwać co najmniej rok a nie dwa tygodnie, tylko ta śruba przy aorcie… Tydzień później Gabryś wrócił na blok, wszystko się udało, ale my widzieliśmy, że ta druga operacja bardzo osłabiła Gabrysia, baliśmy się, jak nasz syn poradzi sobie z takim obciążeniem. Po tygodniu wypisali nas do domu, cieszyliśmy się, bo przecież w domu wszystkie rany goją się szybciej, ale te wcale zagoić się nie chciały… blizna zaczęła podciekać (tzw. wysięk), zszywki rozrywały skórę i osadzały się w samym środku blizny pooperacyjnej. Na kości ogonowej Gabrysiowi zrobiła się odleżyna – skutek ciągłego leżenia, ktoś przyniósł nam do domu wirusa, 40 stopni gorączki, ale najbardziej martwiło to, że Gabryś przez ból idący od kręgosłupa blokował odruch kaszlu. Zdjęliśmy zszywki, blizna zaczęła się goić, ale infekcja została, odleżyna też… Miesiąc po drugiej operacji kręgosłupa, nasz syn zatrzymał się oddechowo a potem krążeniowo, to cud, że nie spaliśmy… to cud, że umieliśmy zareagować… to cud, że nie baliśmy się zareagować… Do przyjazdu pogotowia walczyliśmy o nasze dziecko, być może dzięki temu nasz syn dziś jest z nami, choć jesteśmy świadomi, że to ratownicy medyczni przywrócili oddech i pracę serca Gabrysia. Potem było już jak w jakimś koszmarnym filmie… nocny rajd karetką po ulicach Warszawy, oit, respirator, ta cała piszcząca aparatura… to była nasza codzienność, telefon wykonywany codziennie o poranku i ponuro brzmiące “żadnych zmian”… bezsilność przerastająca strach, albo na odwrót… Trzeciego dnia od zatrzymania, Gabryś obchodził 13 urodziny, pielęgniarka opiekująca się Gabrysiem poprosiła nas o pomoc w czynnościach pielęgnacyjnych i odłączyła respirator, Gabryś oddychał sam, słabo, bardzo się męczył, ale dawał radę. Najlepszy prezent na urodziny od naszego dziecka, wreszcie jakaś iskierka nadziei, w taki dzień.

Dzień później nasz syn przywitał nas bez respiratora, był zaintubowany, ale od rana oddychał sam z maską tlenową, przez 12 godzin. Wieczorem pani doktor wyjęła rurkę – to był naprawdę cud! 

Kilka dni później, wszyscy troje wróciliśmy do domu a wraz z nami ogrom problemów. Nasza codzienność wyglądała już zupełnie inaczej, próbowaliśmy jakoś poskładać nasze w życie w całość, ustalić plan działania i priorytety, ale trudno było udźwignąć to wszystko psychicznie, w końcu nie tak to miało być… 

Dwa miesiące po zatrzymaniu, w naszym życiu pojawił się otwocki Promyczek, to oni pomogli nam ogarnąć wszystkie zdrowotne problemy naszego dziecka, a co najważniejsze, zaufali nam, trwali przy nas i pozwolili nam odbudować naszą codzienność – tak po naszemu. W pierwszej kolejności z pomocą promyczkowego zespołu ustabilizowaliśmy wszystkie problemy zdrowotne Gabrysia, gdy doktor dała nam zielone światło, wróciliśmy na rehabilitację, a pół roku od zatrzymania pozwolili nam jechać w góry. Tak, w góry. My i nasz niepełnosprawny, niechodzący syn – od lat tak spędzamy urlop, zdobywając górskie doliny. Przez te lata przewózkowaliśmy ponad 400 km, odwiedziliśmy kilkadziesiąt dolin, niektóre wiele razy, niektóre udało nam się przejść w całości. W górach odnajdujemy spokój, szczęście i wyciszenie, działają na nas jak magnes, dlatego tak często tam wracamy. W górach Gabryś czuje się znakomicie i uwielbia ten nasz urlopowy czas.

Nasze rodzicielstwo jest pełne wyzwań, choroba Gabrysia doświadcza nas od lat, ale to właśnie on daje nam siłę na każdy dzień. Żeby zapomnieć o zmęczeniu, wystarczy jego uśmiech o poranku, ufne spojrzenie czy jego spokojny sen. Wiem, że to, co robimy ma sens. Pewnie, że moglibyśmy rozpaczać i biadolić, w końcu nasz świat znów się zatrzymał… ale się nie skończył, nadal mamy dla kogo żyć, więc albo będziemy rozpaczać czekając na cud, albo zaczniemy żyć tak, jakby każdy kolejny dzień był cudem, bo życie jest kruche i wszystko można stracić w jednej sekundzie.

Trzeba żyć! Żyć dobrze.