Maja

Nasza pierworodna, wytęskniona córka Maja urodziła się 26 października 2001.
Ma wrodzoną torbiel w móżdżku, małogłowie, padaczkę, porażenie mózgowe i inne pomniejsze wady rozwojowe.

Od 3-go miesiąca życia jesteśmy po opieką lekarzy Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
Po różnych operacjach (odbarczenie torbieli w mózgu, poszerzenie dwunastnicy) kiedy Majka miała około 1-go roku, w końcu wróciłyśmy do domu.
Zaczęły się turnusy (CZD, Helenów, Zagórze i inne dostępne ośrodki) masaże, noszenie łuseķ na stopach, hipoterapia i basen. Testowaliśmy różne leki i kombinacje lekowe próbując opanować napady, niestety po ok. 3 miesiącach przestawały działać. Jeden z nich spowodował u Mai całkowity jadłowstręt – jest wpisana na listę jako jedna z paru osób na świecie, które tak zareagowały na lek.

To była dla nas katastrofa, bo Maja całkiem dobrze radziła sobie z jedzeniem (zupki, kotlecik, ziemnaczki itp) i dużo “gugała”
Niestety po odstawieniu leku nie wrócił córce apetyt i kiedy Majka miała jakieś 7 lat musieliśmy założyć gastrostomię, którą ma do dzisiaj – to sonda wprowadzona przez powłoki brzuszne do żołądka, przez którą podaje się jedzenie.
Po jej założeniu okazało się, że Maja nie może korzystać z zajęć rehabilitacyjnych na basenie, ponieważ nie znaleźliśmy sposobu, żeby zabezpieczyć wejście przed dostępem wody/zarazków/bakterii. Po dwóch stanach zapalnych, które zakończyły się w szpitalu, musieliśmy zrezygnować z basenu.

To była kolejna katastrofa, ponieważ Maja chodziła na basen od 2-go roku życia razem z młodszym bratem (który miał wtedy trzy miesiące). Wspólne pływanie było też jedyną rzeczą, które moje dzieci mogły robić razem. Być może efektem tych wspólnych zajęć jest to, że mój syn przez trzy lata był w klubie pływackim.
Ponieważ leki nie działały na padaczkę i miały kolejne efekty uboczne (półroczna ślepota, która na szczęście się cofnęła po odstawieniu leku) w porozumieniu z ordynatorem oddziału neurologicznego w CZD, odstawiliśmy wszystkie leki przeciwpadaczkowe. To był dla nas ciężki okres, nie wiedzieliśmy, czy nie zrobimy córce krzywdy, ale okazało się, że częstotliwość napadów jest bardzo podobna.

Nastąpiła natomiast niesamowita zmiana w zachowaniu Mai, była bardzo aktywna, dużo mniej spała, uśmiechała się i oprócz “gugania” nawet zaczęła jakby “śpiewać”
Poprawiła się jej cera, przestały wypadać włosy, a wątroba nie potrzebowała już przeszczepu rodzinnego.

To były piękne 4 -5 lat, a wszystko skończyło się wraz z dojrzewaniem. Kiedy na początku 2014 wróciły napady w ilości MAAX, my wróciłyśmy do poradni neurologicznej i do leków.
Rok leczenia nie przyniósł efektów i w sierpniu 2015 wylądowaliśmy na OIOM-ie w CZD z bardzo ciężkim stanem padaczkowym. Komplikacje po wyjęciu respiratora spowodowały założenie tracheostomii, którą miałam nadzieję wyjąć jak Mai wrócą siły. Niestety okazało się, że w zw. z deformacją klatki piersiowej, jedno płuco przestało pracować i tracheostomia została z nami.
W dniu 18 września 2015 Maja została przyjęta do Hospicjum Dziecięcego “Promyczek” .
Bez pomocy dyrekcji, dr. Tadeusza i wszystkich odwiedzających nas pielęgniarek nie poradziłabym sobie z opieką przy Mai.
Potrzebowaliśmy koncentratora tlenu, ssaka, inhalatora, cewników, recep, uśmiechu 😊 i słowa wsparcia.

Do lutego 2016 Maja była podłączona na stałe do tlenu, miała jedno zapalenie płuc przechodzące w następne i ogromne zalegania. Ale nasza córka jest bardzo silna i ma ogromną wolę życia, w końcu po trochu zaczęła “stawać na nogi”

W sierpniu 2016 ponownie był OIOM i stan padaczkowy, który Maja przeszła jeszcze gorzej. Leki wyciszające stan padaczkowy, wyciszyły Maję na ponad miesiąc.
Nie było z nią żadnego kontaktu i baliśmy się, że do nas nie wróci.
Padaczka jest jak sinusoida, raz lepiej raz gorzej, kolejny stan padaczkowy nie czekał jùż roku, trafiliśmy do CZD w lutym 2017.

Maja ma tylko 130 cm wzrostu i waży 33 kg. dlatego zapominam, że to już 16-letnia panna.
Mam nadzieję, że dzięki wsparciu i życzliwości pracowników hospicjum “Promyczek” moja mała córeczka będzie hucznie obchodzić 18-te urodziny.