Jaś

Jaś urodził się 5 listopada 2016 r. w 33 tygodniu ciąży przez cesarskie cięcie.
Został uratowany od zamartwicy wewnątrzmacicznej. Ważył 1650g. Uwagę lekarzy zwróciła niska masa urodzeniowa i cechy amorficzne, które wskazywały na wady genetyczne.

W pierwszej dobie życia miał operację atrezji przełyku z przetoką tchawiczną. Długoodcinkowy brak przełyku nie pozwolił na połączenie kikutków. Lekarze podjęli decyzję o karmieniu przez gastrostomię, jednak ta skończyła się niepowodzeniem – doszło do zamartwicy żołądka. Usunięto dużą jego część, a nasz synek był karmiony przez kroplówkę, dożylnie, jednak wkrótce doszło do zatoru żyły głównej. Założono Cewnik Broviacka, przez który podawano kroplówkę.
Ze względu na ryzyko zakażenia postanowiono założyć jejunostomię odżywczą do jelit, która w niedługim czasie zarosła. Dokonano reoperacji i do dziś Jaś karmiony jest dojelitowo. Ze względu na wcześniactwo i dwa nieuleczalne zespoły genetyczne – Cri Du Chat (Zespół Kociego Krzyku albo inaczej delecji 5p) oraz trisomię 20 chromosomu. Stwierdzono, że to jedyny taki przypadek w Polsce. Janek ma bardzo duże problemy z oddychaniem.

Długi czas spędził pod respiratorem, próby ekstubacji nie przynosiły skutku, nasz Kociak nie radził sobie z samodzielnym oddychaniem. Stopniowo jednak płucka Jasia stawały się coraz silniejsze i przeszedł na CEPAP, a następnie na wspomaganie maską tlenową. W Nowy Rok serduszko Jasia zatrzymało się, przestał oddychać. Kiedy przyjechaliśmy do szpitala wrócił, jakby na nas czekał. Wspólnie z lekarzami podjęliśmy decyzję o niestosowaniu terapii uporczywej, ponieważ leczenie nie przynosiło zamierzonych efektów. Każda operacja była dla Jasia bardzo wyczerpująca, doznawał licznych obrzęków. Zespoły genetyczne, z którymi urodził się Jaś, uszkodziły jego centralny układ nerwowy, spowodowały głębokie upośledzenie psychoruchowe.

Lekarze nie znają sposobu, by uratować naszego synka, dlatego też zaproponowano nam przejście pod opiekę Domowego Hospicjum Dziecięcego Promyczek. Po niespełna 3 miesiącach pobytu w Centrum Zdrowia Dziecka wyszliśmy do domu.
Złe skojarzenia, które nasuwały nam się w związku z hasłem “hospicjum”, szybko odeszły w niepamięć. Mamy zapewnioną fachowa pomoc lekarską, fizjoterapeutyczną, neurologiczną i psychologiczną. Zostaliśmy wyposażeni w sprzęt, który poprawia jakość życia naszego dziecka.

Najważniejsze jest to, że naszym synkiem, ale również nami zajmują się ludzie, którzy na co dzień obcują z dziećmi, wobez których medycyna jest bezsilna i wyciągają do nas pomocną dłoń. Telefon jest czynny 24 godziny na dobę, a odwiedzający nas pracownicy hospicjum zarażają dobrym humorem i dodają otuchy.
Jesteśmy wdzięczni, że możemy cieszyć się każdą chwilą razem, we troje, a nie tylko trzymać Jasia za rękę przez szybkę inkubatora. Jako matka zawsze będę przeciwko śmierci i wiem, że Promyczek też jest po naszej stronie, po stronie życia.