Alicja

Październik 2012 roku, w jednej chwili rozsypał się nasz bezpieczny świat… nasza 4-letnia córeczka Alicja zachorowała na bardzo złośliwy nowotwór mózgu. Los bywa przewrotny – ci co nas znają wiedzą jak długo walczyliśmy żeby mieć dzieci. Teraz gdy jesteśmy szczęśliwą rodziną, chce nam zabrać to co kochamy najbardziej na świecie.

Przeczytajcie naszą historię – historia, która może przydarzyć się każdemu!

Październik 2012

Trafiliśmy do szpitala z mocno odwodnioną wówczas Alicją, naszą czteroletnią córeczką, która wraz ze swoim młodszym bratem „złapała” na początku września, w przedszkolu, rota wirus. Ala wówczas wymiotowała a Franek miał głównie biegunkę. Mijały dni a ponieważ objawy nie ustępowały, pediatra zlecił badania w kierunku zakażenia bakteryjnego. Na wynik czekaliśmy około dwóch tygodni. W tym czasie Frankowi zaczęło się poprawiać a u Ali było bez zmian.

Lekarzowi coraz bardziej się to nie podobało, aż w końcu skierował nas do szpitala.
Początkowo lekarze planowali zrobić gastroskopię, ale ponieważ badania ogólne okazały się nad podziw dobre, więc rozszerzono diagnostykę o tomografię głowy. Od tego momentu jesteśmy w szoku i trudno uwierzyć, że to się dzieje naprawdę. W ciągu godziny znaleźliśmy się w szpitalu, na Oddziale Neurochirurgii. Wiedzieliśmy tylko tyle, że w głowie Alicji jest duży guz i ma nieciekawą lokalizację.

Jeszcze przed chwilą nasze dziecko bawiło się z bratem, chodziło na spacerki, było wesołe – teraz leży w

szpitalnianym łóżku, pokłuta wenflonami, płacząca i przestraszona. Na dodatek ma przy sobie bezradnych i przerażonych rodziców, którzy też płaczą…W kolejnych dniach Alicja była operowana. Nie była to jednak operacja guza a doraźne ratowanie życia. Założono jej w głowie zastawkę międzykomorową, która odprowadza płyn mózgowo-rdzeniowy do otrzewnej bo guz zatyka otwór, przez który płyn powinien odpłynąć. Podczas tej operacji Ala miała również wykonaną biopsję guza i pobrany płyn do badania histopatologicznego. W tym czasie był wykony również rezonans magnetyczny, który dodatkowo wykazał obecność dwóch małych guzów w innej lokalizacji.

Przez kilka dni prosiliśmy o rozmowę. Powiedziano nam, że pacjent jest onkologiczny i ma odpoczywać. Wreszcie przyszedł wynik histopatologii. Badanie potwierdziło dużą złośliwość guza, lekarze zdecydowali, że nie będą Alicji operować ze względu na zbyt duże ryzyko uszkodzenia mózgu – przewieźli nasze dziecko na Oddział Onkologiczny. Glejak złośliwy to guz, w którym liczy się każdy dzień. Według lekarzy, w założeniu optymistycznym, daje się takim pacjentom rok życia.

Listopad 2012

Zaczęliśmy więc chemioterapię już następnego dnia. Alicja zniosła pierwszą chemię w miarę dobrze. Niestety tuż przed wypisem „złapała” adeno wirus, który całkowicie wyczyścił ją z potasu. Te powikłania sprawiły, że na przepustkę do domu wyszliśmy tylko na kilka dni, na czwarte urodziny Ali, które obchodziliśmy 13 listopada. Następnie kolejne serie chemioterapii.

Operacja daje największe szanse dla dziecka na wyzdrowienie – nam jej odmówiono z powodu lokalizacji guza – zbyt duże ryzyko uszkodzenia mózgu. W pierwszych chwilach człowiek w ogóle się zastanawia czy jest o co walczyć i czy spędzić w szpitalu resztę tego niedługiego czasu, który nam został?
Jednakże każdego dnia wiemyo tej chorobie o coraz więcej, wiemy też, że tak małe dzieci dobrze reagują na leczenie. Na pewno nie wolno nam tak łatwo odpuścić, nawet wtedy kiedy rokowania brzmią równie źle a bardzo często wręcz beznadziejnie.

Na onkologii poznaliśmy innych rodziców, którzy przeszli przez podobną drogę, parę lat wcześniej, też były słabe rokowania. Od nich dostaliśmy kontakty do zagranicznych klinik, które specjalizują się w leczeniu glejaków u małych pacjentów. Dzięki inspiracji od innych rodziców zaczęliśmy działać – także na własną rękę szukając pomocy w tych zagranicznych klinikach.

Zaczęliśmy rozważać inne nowatorskie metody, proponowane w zagranicznych klinikach. Taką metodą są naświetlania protonowe, które – podobno – można wielokrotnie powtarzać bez poważnych skutków ubocznych, w odróżnieniu od tradycyjnych naświetlań elektronowych, stosowanych powszechnie na świecie i w Polsce. Czy te nowatorskie metody są skuteczniejsze, bezpieczniejsze? – lekarze mają różne zdania, metody stosowane są zbyt krótko dla miarodajnych wyników.

Od końca maja 2015 roku jesteśmy w domu pod opieką Domowego Hopsicjum Dziecięcego Promyczek