Bartuś

Nasza historia rozpoczyna się 12 maja 2010 roku, wtedy na świat przyszedł nasz drugi synek Bartuś.
Po przeprowadzeniu badań genetycznych dowiedzieliśmy się, że Bartunio ma ciężką wadę genetyczną – zespół Millera-Diekera. Zespół ten przebiega z gładkomózgowiem, z napadami padaczkowymi oraz z nawracającymi zakażeniami dróg oddechowych.
Od tego dnia wiedzieliśmy, że nasz synek jest śmiertelnie chory i nie można go wyleczyć, że mamy ograniczony wspólny czas. Wiedzieliśmy, że musimy zrobić wszystko co w naszej mocy, by Bartuś był szczęśliwy, a jego życie było tak samo ważne i cenne, jak życie innych ludzi. Najważniejsze jednak było to, że mieliśmy świadomość, że nie możemy Bartunia skrzywdzić, że w naszych decyzjach i działaniach nie możemy postępować egoistycznie. Wiedzieliśmy, że kiedy przyjdzie ten dzień, pozwolimy Bartuniowi odejść.

10 września 2010 roku opieką objęło nas Hospicjum Promyczek. W naszym domu pojawili się ludzie którzy uczyli nas, jak żyć z chorobą Bartusia, jak mu pomóc. Dostaliśmy ogromne wsparcie od wszystkich lekarzy, od pań pielęgniarek i pani rehabilitantki. Nieocenione był również wizyty księdza Pawła. Zapewniono nam cały potrzebny sprzęt: koncentrator tlenu, ssak, sondy, inhalator.
Nasze życie z Bartusiem to nie były tylko łzy, stres, niełatwe wybory i niepewność jutra. To była również wielka radość z bycia z nim, tak po prostu, zwyczajnie. Staraliśmy się żyć normalnie, tak jakby Bartunio był zdrowym dzieckiem. Zabieraliśmy go wszędzie tam gdzie się dało. W lecie Bartuś zanurzył nóżkę w Bałtyku, a zimą odwiedził polskie góry.
Walcząc z chorobą, Bartunio pokonywał wiele trudności. Kochaliśmy go właśnie takiego, jaki był: maleńki, kruchy, ale dzielny i waleczny. To właśnie Bartuś nauczył nas cieszyć się każdą chwilą, każdym drobiazgiem. Pozwolił nam zweryfikować całe nasze życie, ale też i świat, jak i ludzi którzy są obok nas.
Od maja 2011 roku choroba Bartusia bezlitośnie postępowała, pojawiały się coraz większe problemy z połykaniem, ogromne zalegania i permanentne zakażenia dróg oddechowych. Płuca synka stawały się coraz słabsze. Wiedzieliśmy, że każdego dnia Bartuś bardzo cierpiał, ból towarzyszył mu nieustannie. Bartunio odchodził bardzo powoli, zmarł nad ranem 6 września 2011 roku.

Podczas naszej wspólnej szesnastomiesięcznej drogi zrozumieliśmy, że już nic nie będzie tak jak dawnej, że nigdy nie będziemy tacy sami. Choroba zabrała nam naszego synka, odebrała marzenia, plany, ale pozostała ogromna miłość i trudna do opisania siła.

W imieniu Bartusia pragniemy podziękować Wszystkim pracownikom Hospicjum. Dziękujemy Wam za to, że towarzyszyliście, wspieraliście i pomagaliście Bartusiowi, jak również i nam. Dzięki Wam życie Bartusia było spokojniejsze, a my mogliśmy czuć się bezpieczniejsi. Zawsze będziemy Wam wdzięczni.
Rodzice Bartusia

Asiu, dziękuję że zawsze byłaś blisko. Nie oceniałaś, nie zadręczałaś, nie zadawałaś pytań dlaczego, a po prostu kochałaś Bartunia.

Gosia